Kiduttamo

Takanani viimeinen puoli vuotta, on ollut hyvää aikaa kohtausten osalta, melkein jo unohdin miten maailmani heittää päälaelleen sen kierteen iskiessä. 9.1.2026 perjantaina aloin tuntemaan niitä, vanhoja tuttuja oireita ja tiesin kohtauksen tekevän tuloaan. Kouristin ensin kotona, sitten lähdin ambulanssilla sairaalaan, kyydin aikana sain yhden kohtauksen lisää ja sairaalassa vielä yhden, joka lääkittiin heti. Voi sanoa, että kaikki hoitui mutkattomasti. Yöllä pe-la pääsin kotiin.

Tuli sunnuntai 11.1. ja iltaa kohden aloin tuntea taas kohtausten tulevan. kotona aloin tuntea keittiössä, raajojen liikkeen hitaantuvan ja kehoni voimattomaksi. Jalat alkoivat sen verran pettää, että avopuolisoni auttoi minut kainaloistani takaapäin tukien kävelemään sänkyyn. Otin itse kohtauslääkkeen ja toimittiin mahdollisimman rauhallisesti, kohtaus alkoi hetken kuluttua ja koko kehoni jäykistyi. Vasen jalkani kramppasi kovimmin ja välillä potkin sillä ilmaan, eteen ja ylöspäin, kramppi koko kehossa oli voimakas. Ensihoito oli heti soitettu paikalle, ensimmäisestä lihaksen kouristuksesta lähtien.

Seuraavassa kerron tapahtumaketjuna mitä tapahtui tämä hirvittävän illan aikana, mitä ei ikinä olisi saanut tapahtua:

Ensihoito toimi mallikkaasti ja hyvin nopeasti sain kohtaukseeni lääkettä. Kun hetkeksi kohtaus rauhoittui, asetettiin käteeni kanyyli ja minut siirrettiin ambulanssiin. Emme päässeet heti liikkeelle, kun kohtaus uusi ja tämä lääkittiin ripeästi. Kohtaukset kuitenkin uusivat ja ensihoidon lääkkeet loppuivat kesken. Muistan, kuinka he kertoivat, että olemme miltei akuutissa ja että saisin siellä heti lääkkeen. Kuulin myös nopean puhelun ”tuodaan kouristava potilas, voisitteko tulla lääkkeen kanssa meitä aulaan vastaan..” Muistan myös, miten vahva kohtaukseni oli. Se oli voimakas ja olin irtautunut kaikista ensihoidon laittamista turvavöistä irti. Jossain kohtaa turvallisuuteni vuoksi, niitä piti kiristää, että en satuttaisi itseäni. Olin tuskissani, mielessäni roikkuen ajatus, että saan pian lääkkeen. Kuhan pääsen vaan sairaalaan, jossa on lääkkeet valmiina.

Akuuttihuone:

Kukaan ei ollut suoraan vastassa, mutta minut vietiin akuuttihuoneeseen. Siellä vastassa ei ollut lääke valmiina. Kuulin, kun ensihoitajat antoivat raporttia ja mieleeni jäi outo tunnelma, kun he poistuivat. Ja se oli ”turva” joka poistui siitä illasta ja siitä huoneesta.

Jos ymmärsin, tilassa oli yksi lääkäri ja useampi hoitaja, kerron kuitenkin siitä mitä itse havainnoin. Sillä minun sairauttani ja blogiani lukeneet tietävät, että kohtauksissani olen hereillä, vaikka en kykene puhumaan kramppien aikana. Ensihoito oli sanonut yhden termin ”tuomme kouristavaa”, joka oli lääkärin kielellä käännetty epilepsia kohtaukseksi. Kuitenkin hoitajat huoneessa tiesivät mitä sairastin. Ja mies ääninen hoitaja tulee lähelleni ja antaa minulle omin sanoin lääkettä ”Jenni annan nyt lääkettä, kohta tämä ohittuu”. Mikään ei ohittunut ja tiesin sen olleen jotain muuta. Kuulin myös kuinka mieshoitaja, lääkärin kysyessä sanoi ”annoin keittosuolaa, katsotaan jos sillä ohittuu”. Vieressäni kokoajan oli rauhoitteleva naishoitaja, joka keskittyi siihen, etten satuttaisi itseäni ja hän puhui minulle myötämielisesti. Kohtaukseni ei rauhoittunut, koko kehoni aika ajoin riuhtoi minua rajusti, vasemman jalan kramppi oli yltynyt niin kovaksi, että välissä kirkuvalta kuulostava kurkkuääni pääsi suustani. Aloin miettiä, milloin jokin raaja alkaa pettää. Makasin kirkkaiden valojen alla, happimaski kasvoillani ja aika vaan kului. Mieshoitaja tuli vierelleni juuri, kun jalkani alkoi taas väkisin pyrkiä sängyn rautojen läpi ja ikään kuin potkin sillä ilmaan. Mieshoitaja korotti ääntään, sanoen ” Jenni älä potki, nyt lopeta ja rauhoitu!!”. Kuin tekisin kaiken tahalleen. En voi uskoa, kuinka kauan tuskaani pystyttiin katsomaan, en löydä tarkkoja mainintoja, tai tiedä onko kirjauksia manipuloitu. Mutta omakannan mukaan olisin saanut ensimmäisen oikean lääkeannoksen 45 minuuttia jatkuneen kouristuksen päälle.

Olin kaiken tämän aikana kuullut kuinka minulle vieras lääkäri luki käytännössä googlesta, mikä sairauteni oli. Hän myös spekuloi ääneen olenko vain mielenvikainen, sillä olin ottanut häneen katsekontaktin, jonka perusteella hän teki kaikki hoitooni johtaneet päätökset. ”Potilas on kontaktissa, ei kiirettä, ei epilepsiaa”. Ihmettelen suuresti kaikkea tätä, sillä diagnoosini, sekä tietoni on heille näkyvissä, kun tietoihini menee. Sekä muistan naispuoleisen hoitajan yrittäneen sanoa, miten minua normaalisti hoidetaan. Häntä ei kuitenkaan kuunneltu.

Kesken kohtauksen lääkäri tuli ja puristeli voimakkaasti alaraajojani, koski ja väänsi jalkateriäni, silloin hampaiden välistä kiljuin. Ja jalat aktivoituivat pahempaan kramppiin.

Pelon lisäksi, sisälläni kiehui raivo, katsoin niin raivokkain silmin mieshoitajaa, joka oli antanut sen keittosuolan. Yritin epätoivoisesti saada kontaktia ja pyytää apua. Mikään ei auttanut ja tajusin, että olen kiduttamossa. Yritin järjestää pääni sisällä tilannetta, mutta en pystynyt. Ja kaiken keskellä rukoilin, että se loppuisi.

Lopulta, kun lääkettä oli annettu, olin edelleen alaraajoista krampissa ja itkin kykenemättä lopettamaan. Minulta kysyttiin, mitä lääkettä he voisivat antaa, että kohtaus kokonaan rauhoittuu. Vastasin itkun seasta, että samaa mitä jo annoitte. Ainoastaan se vie pois lihaskrampit ja kivun. Puhuessani olin hysteerinen, sillä kivut olivat valtavat alaraajoissa. Sanoin ääneen ” älkää enää ikinä vähätelkö sairauttani, en ole tullut tänne huvin vuoksi vaan äärettömän hädän vuoksi. Ja, hän, jota potkaisin, niin anteeksi, mutta se oli sairauskohtaus, ei tahallinen teko.” Sitten lopetin, yltä päältä olin rään ja kyyneltulvan ja hiusten yhteisessä sotkussa. Kohtaukseni alkoi pikkuhiljaa helpottaa ja minut siirrettiin valvontaan, missä kaikki mehut minusta revittynä makasin. Itkin äänettömästi ja makasin, en muista koska olisin tuntenut oloni niin turvattomaksi, niin riisutuksi kuin silloin.

Selitysten kera ja nöyränä mieshoitaja tuli pyytämään minulta siinä tilanteessa anteeksi. Muistan vaan antaneeni anteeksi, jotta hän lähtisi. Sillä uskon olleeni jonkinlaisen jälkishokin vallassa kaikesta juuri tapahtuneesta.

Seuraavat hoitajat olivat valvonnan hoitajia, eikä tienneet mitä akuuttihuoneen suljettujen ovien takana oli tapahtunut. He kävivät välillä katsomassa minua ja kertoivat, että minut laitettaisiin kotiin, sillä sairaala oli joka osastoa myöden täynnä. Olisin kovasti toivonut siinä tilanteessa neurologian osastolle pääsyä, sillä näkisin neurologin ja lisäksi minulla olisi ollut edessä IVIG hoidot polilla heti alkavan viikon alussa. (Ja ne sainkin sovitusti 13.1-14.1. päiväkäynneillä neurologian polilla.)

Vielä viimeisin mitä tapahtui, oli tämä. Lääkäri, joka oli minua tullessani hoitanut, tuli verhoni taakse, kun olin juuri virtsannut alusastialle. Astia oli vedetty altani, mutta minulla ei ollut mitään paitani lisäksi päällä, ei edes peittoa suojana. Lääkäri tuli ”jälkitarkastukselle” ja minä tuijotin häntä silmät pelon vallassa, hoitaja yritti pyytää lääkäriä poistumaan hetkeksi. Lääkäri ei poistunut, vaan sanoi sanottavansa ja poistui. Minä en saanut sanaa suustani.

Joidenkin tuntien jälkeen soitin itselleni taksin ja poistuin sairaalasta kotiin nukkumaan keskellä yötä. Aamulla herätessäni en nähnyt kuin vasemmalla silmällä, molempien silmien päällä ja ympärillä oli niin raskas määrä nestettä, että raottaessani peilin edessä näkevää silmääni järkytyin. Oikea silmä oli miltei painunut umpeen ja siksi en nähnyt sillä eteeni.

Joku voisi kysyä miksi kirjoitan tämän julkisesti. Syy tulee tässä, minulla on diagnoosi, olen tehnyt useamman kerran valituksia, jotka usein ovat olleet tehottomia. Mietin ihmisiä, joilla ei ole mahdollisuuksia kirjoittaa. Ja jossain terveydenhuollon sisällä tapahtuu paljon semmoista mitä ei ikinä saisi tapahtua. Kirjoitan myös siksi, että tämä on ainoa keino taistella kohdallani ymmärrystä sairauttani kohtaan. Mutta ennen kaikkea muistuttaa lääkäreitä ja hoitohenkilökuntaa inhimillisyydestä.

Tämän pohjalta laadin myös virallisen valituksen.

Sillä olivatpa syyt mitkä tahansa, näin ei olisi koskaan saanut tapahtua.