Tarinalle jatkoa

(Julkaisin tän tekstin uudestaan, kun se oli menty poistamaa.. Onko tämä aihe jollekin liian arka?)

Lupasin edellisessä kirjoituksessa kuvata enemmän mun päivittäisiä oireita, mut nyt tällä kertaa voimavarat riitti tän tapahtumasarjan kirjotuksee. Mennää pari viikkoa taaksepäin. 1.10 sunnuntaina olo oli ollu koko päivän kehossa tosi voimattoman ja huteran tuntunen. Kotihoidon aikana tehtii perusiltatoimet, sitten kylppärissä jysähti vielä painostavampi voimattomuuden tunne. Hoitaja autto mut lattialle makaamaan, kun sanoin että silmissä sumenee. Olo ei jostain syystä tasaantunu, aloin tuntea sisältä päin samaa tuttua vapinaa ja kylmiä väreitä. Mut autettiin sohvalle ja siinä kohtaus jysähti tutulla kaavalla päälle, alkoi alaraajojen voimmakkaana kramppina ja eteni kohti koko kehon kouristusta. Uutena asiana menetin puhekyvyn, yritin puhua/huutaa mutta suusta tuli vaan epämääräistä muminaa, ei yhtään selvää sanaa. Olin kun lukossa, tunsin vaan kun kuola valui pitkin poskea ja keho puski aina vaan voimakkaampaa kouristusta. Tunne oli samanlainen ku pahimmassa painajaisunessa, sä tiedät et se on unta mut se ei vaan lopu. Ainoa ero et se oli todellista. Kuulin mun ympärillä olevat äänet ja tapahtumat ku ne olis kuulunu vaimeana jostain kaukaa. Tajunta hämärtyi. Paikalle oli tullu ensihoito kahden yksikön voimin ihan parissa minuutissa. Ensimmäinen kohtaus lääkittiin ja se oli rauhoittunut, kunnes toinen kohtaus alkoi siitä muutaman minuutin päästä. Uusi kohtaus lääkittiin ja toistaiseks tilanne rauhoittui. Alko taas matka kohti keskussairaalaa.

Seuraavat muistikuvat kohdistuu akuuttiin, omainen seisoi sängyn vieressä ja yritin hänelle puhua. Mut mun puhe oli edellee sekavaa puuroa. Lääkäri tuli tekemään status tutkimusta, edelleen puhe ei kulkenut. Jalat oli ihan jäykät vielä kohtauksista, mutta lääkäri silti väkisin väänsi niitä. Huusin kun kipu oli niin kova. Kesken jalkojen tutkimisen pamahti uusi kohtaus päälle, jalat kääntyi tuttuun ballerina asentoon ja niska painui taakse. Alkoi voimakas kouristus. Kipu oli suoraan sanottuna helvetillinen, lihakset oli just selvinny kahdesta edeltävästä kohtauksesta. Kuulin jostain kaukaa kun kuului siskon ääni joka huusi että " miks ette anna lääkettä?? Te kidutatte ihmistä täällä!", tajusin että en saa lääkettä. Sisko oli poistettu tilasta ja jossain vaiheessa lääkäri oli kuitenkin antanut luvan lääkkeen antoon. Lääkäri oli sanonut ensin että "katsotaan jos menis ohi". Ja epäillyt että mitään kipuja todellisuudessa olisi. Silloin muistan et mietin et nyt se tappaa mut tähän paikkaan, keho kouristi kahta kauheammin ja mä olin vaan jo niin väsyny.

Heräsin aamulla aivohalvausyksiköstä. Pyysin vessaan pääsyä, sain vastahakoisesti hoitajat avuksi. Huomasin heti et heidän asenne mua kohtaan oli tosi tyly. Tuli tunne että mun tilannetta ei pidetty ollenkaan todellisena. Olin niin väsyny silloin että en edes ajatellu sitä siinä hetkessä enempää. Mut kuitenki jätettii sinne vessaan yksin, ilmotettiin et tuu sit ite pois sieltä. Jotenki pääsin siihen ovelle ja sain työnnettyä sen auki, loppu onki sekava muistikuva. Olin jotenki ilmeisesti päässy pari metriä ite pyörätuolilla, mut kädet oli lähes veltot. Mulla oli jo omainen paikalla, odottamassa lääkärin kiertoa. Hän on täyttäny mun mustia aukkoja tilanteesta. Hoitajat oli huudellu mulle huoneen toisesta päästä tähän tyyliin "kyllä sä pääset ite tulemaa, tule nyt sieltä vaa!". Lopulta ne työnsi mut tuolissa sängyn viereen, kun melkein kaksinkerroin makasin pyörätuolissa. Muistan et hoitaja ravisteli mua ja huus kovaa äänee että " Jenni nyt nouse ylös omilla jaloilla, kyllä sä pääset !" "me ei sua saada tohon sänkyyn jos et sä ite siirry!". Välillä palasin todellisuutee ja mun puhe oli ollu taas epämääräistä soperrusta. Olin ihan ku sätkynukke jota revittii väkisin. Omainen oli joutunut puuttumaan siihen ja lopulta he nostivat mut sänkyy.

Sisko jonka piti olla mukana kierrolla, oli välissä kehoitettu poistumaan. Oli sovittu että hoitaja kertoo mulle ku pitää soittaa hänelle et voi tulla takaisin. Huomasin et lääkäri tulee seuraavaks mun luo ja soitin siskolle. Siskoa ei kuitenkaa päästetty samaa tilaa, vaan lääkäri halusi ensin yksin puhua mun kanssa. Ja omainen pyydettiin tulemaan vasta myöhemmin. Mikä on "ihan okei", mutta syy sille että sisko on kierroilla mukana, on mun muistiongelmat. Varsinki kohtausten jälkeen mulla muisti pätkii muutaman päivän. Olennaisia asioita voi unohtua täysin.

Sisko joutui vaatimaan lääkäriltä et he tekevät lähetteen TAYSiin, kun lääkärin selitys kohtauksille oli jokin epämääräinen psyykkinen syy.( Mitään selitystä oireille ei kuitenkaan muutama kuukausi sitten tehdyissä psykiatrisissa tutkimukissa ole todettu..) Taas oli siis lääkäri jonka olin tasan kerran nopeasti tavannut. Lopulta he suostuivat ottamaan yhteyden Tampereen yliopistolliseen sairaalaan. Tampereelta vastattiin että he olivat jo päättäneet ottaa minut vastaan ja suunnitteilla on tutkimusjakso. Voisin kuvitella että olin silmin nähden huojentunut.. Aivohalvausyksiköstä mut siirrettiin neurologian osaston puolelle, missä hoitokin oli taas asiallista.

Mietin myös silloin ja mietin edelleen et pysähtyykö lääkärit ja henkilökunta koskaan miettimään miltä vois tuntua tällanen tilanne, sä ravaat vuoden päivät vakavien ja pelottavien oireiden kanssa sairaalahoidossa, ikinä tietämättä miten huonoks vointi menee. Tiedät kuitenki jo sen että kohtaukset vaan lääkitään ja sut laitetaa taas kotiin. Ihanku jotenki tilanne olis täysin normaali että 24-vuotias aikasemmin täysin terve työssäkäyvä aktiivinen ihminen, on hetkessä mennyt samaan kuntoon kun monet vanhukset. Jos henkilökunta on muhun väsyneitä, niin voin kertoa että oon kaks kertaa väsyneempi. Eikä nää spesiaalikyydillä tehdyt sairaalareissut ole mulle mitään huvireissuja, vaikka niistä "huvirannekkeista" vois kyhätä jo vaikka patalappuja.

Tiistai aamuna nousin sängystä huonosti nukutun yön jälkeen, pääsin jo taas ite pyörätuoliin siirtymään (Jes!!). Kunnes kesken wc-reissun iski huimaava olo, katoin itseäni peilistä ku pesin käsiä ja muistan et tunne päässä oli tosi outo, ihan ku en olis tunnistanu itteäni. Huoneesee tullessa käsistä alko hiipua voimat. Tuntu myös että mun päällä ei olis jalustaa, vaan se retkotti (pyöri) sivulta toiselle. Sitten koko olo meni sekavaks ja suusta alko tulla epämääräistä soperrusta. Oikea jalka meni jäykäks ja valahdin pyörätuolista.  Seuraava muistikuva on sängystä kun koko keho oli krampissa ja kivut oli valtavat. Jälleen kerran en pystynyt puhumaan en avaamaa silmiä, olin taas jossain lukittuna. Lääkärin ääni oli rauhottava ja tutun kuuloinen. Sain onnekseni kohtauslääkkeen ajallaan ja pikkuhiljaa kohtaus antoi periks. Olo oli helpottunu kun näin tutun neurologin kasvot, hän oli nähnyt kohtaukset viime joulukuussa kun niitä ensimmäisiä kertoja ilmaantui. Silloin hän sanoi et kohtaus on neurologinen, vaikka syy ei niillä tutkimuksilla selvinny. Paikalla oli myös toinen neurologi, lääkärit tutki mut. Sanallakaan ei pistetty kohtausta psyyken piikkiin. Lääkärit oli vaan todella ihmeissään ja olivat positiivisa TAYSiin menon suhteen. Lopulta sain kuulla jonkulaisen myöntymisen sille faktalle, että tilanteeni vaatii yliopistollisen sairaalan ammattitaitoa. Vihdoin..

Kohtauksen jälkeen mun refleksit raajoissa oli tosi herkät, pieni kopaus ja koko jalka sätki. Fysioterapeutin kanssa harjoiteltiin kävelyä evatelineen (kävelyä tukeva laite, mihin nojataan käsillä/yläkropalla) ja nostovyön avulla. Kun siinä tunsin miten loppu mun kroppa oli ja ihan jokainen liike särki pienimpiiki lihaksiin, kävi mielessä että tuleeko tästä enää mitään. Motivaatiota kuntoutumiselle sai hetken hakea ja itsensä kanssa käydä keskustelua. Koska tiesin jo että kuntoutan itteni aina siihen saakka kunnes uus kohtaus ja voinnin romahtaminen tapahtuu. Sen tiedostaen olo on välillä äärettömän turhautunut.

Viikko takaperin perjantaina mut taas kotiutettiin. Toisaaltahan se on ihana päästä kotiin, mutta tietää jo miten pienen langan varassa saa tasapainotella. Oon kokoajan tietoinen siitä että kohtauksia on tulossa. Mutta sitä en tiedä kuinka monta kohtausta mun keho enää kestää.

ps.
Kiitos ihan mielettömästi kaikista tsemppiviesteistä ja yhteydenotoista.