Kun matto vedetään jalkojen alta

Tässä on hetki vierähtäny viime kirjoituksesta, ajattelin että kunhan Tampereen reissu on heitetty, vois olla jopa jotain toiveikasta kirjoitettavaa. Valitettavasti näin ei ole, vaan matto vedettiin jalkojen alta niin yllättäen että vieläkin keräilen "osiani" lattialta.

Tähän viime kirjoituksen ja TAYS:sin tutkimusjakson väliin mahtuu monta sairaalareissua, jokatoinen viikko on vietetty sairaalassa aina kohtauksista palautuen. Sitä kaikkea jotenkin kuitenkin jaksoi koska tiesi että on menossa Tampereelle viisaisiin käsiin. Kotihoidon käyntejä on lisätty kahteen päivässä ja henkilökohtainen avustaja on aloittanut työnsä 4 tuntia päivässä.

Mutta siirrytään 19.11 sunnuntaihin, avustajan kanssa valmisteltiin maanantain Tampereelle lähtöä. Kunnes sain kohtauksen kesken valmistelujen, kouristin keho sinertävänä. Sairaalassa akuutin puolella taas kohtaus uusi, mutta lääkäri hoitajat toimivat ripeesti ja saivat kohtauksen talttumaan. Myöhemmin illalla lähempänä puolta yötä olin kouristanut kolmannen kerran, joka on täysin multa pimennossa. Yön vietin tehostetun valvonnan osastolla, jossa asialliset hoitajat tekivät yöstäni ja unestani turvallisen. Heräsin aamulla ja mietin innoissani et "jes" kohta lähetää Tampereelle, vaikka olin fyysisesti aivan loppu. Mut siirreettiin ambulanssi kyydillä, matka tuntui kestäneen 5 minuuttia, nukuin koko matkan levollisena. Oltiin TAYS:in pihassa ja siirryin paareilla ulos autosta, tunsin vaan kun kylmä raikas ilma ja pehmeät lumihiutaleet laskeutui mun kasvoille. Mietin hetken että en vois just nyt kiitollisempi olla. Ajattelin että kohta kaikki helpottaa.

Vastaanotto oli lämmin ja ystävällinen, tapasin jopa lääkärin heti ensimmäisen puolen tunnin aikana. Ensivaikutelma lääkäristä oli viisas ja kaikin puolin hyvä, ajatuksissa pyöri vaan että ehkä hän nyt huomaa että tilani ei parane itsestään, vaan tarvitsen selkeän hoitolinjauksen.
Seuraavana aamuna musta otettiin verikokeita, osa niistä lähetettiin Ruotsiin tutkittavaksi. Samana päivänä myöhemmin iltapäivällä sain uuden kouristuskohtauksen, paikalle ehti hoitajien lisäksi yksi lääkäri ja oma lääkärini ehti vasta siihen vaiheeseen kun kohtaus oli jo lääkitty ja laennut. Mikä oli tietysti valitettavaa, koska olisi ollut hyvä hänen nähdä itse.

Tapasin viikon aikana useaan otteeseen pätevän tuntuista fysioterapeuttia, joka tutkia mua tarkasti. Hän myös kuvasi kävelyäni ja antoi lääkärille analysoitavaksi. Joka myöhemmin kertoi havainneensa selkeästi, että viestit aivoista ei näytä menevän jalkoihin. Mikä ei kuitenkaan auttanut häntä havaitsemaan kokonaiskuvaa. Viikon aikana selvisi verikokeista yksi veriarvo joka oli poikkeava, pyruvaatti-arvo. Siihen liittyvää laktaatti arvon tuloksia odotetaan vielä kaksi viikkoa ja Ruotsin verikokeissa menee reilu kuukausi.

Perjantain yhteenvetoa varten olimme pyytäneet erästä ystävää mukaan vastaanotolle, koska hänen oma tytär on kärsinyt näistä samoista oireyhtymistä, hyvin lähelle samalla oirekuvauksella. Tämä äiti pyyteettömästi toimi meidän tukihenkilönä. (Lääkärille kerroimme tästä tytöstä ja että hän on hoitoa saanut, mutta siivuutti sen täysin.) Erona hänen tyttärensä ja mun tilanteessa on se, että tämä tyttö on saanut omakustantaisesti yksityiseltä puolelta IVIG hoitoa, joka on tehonnut niin hyvin että hän kuntoutuu tällä hetkellä hyvää vauhtia. Olen erittäin onnellinen hänen ja muutaman muun samassa tilanteessa olevan yksityisesti hoitoa saaneen puolesta. Sillä tulokset ovat tällä hoidolla olleet erittäin lupaavia. Tällä hetkellä meitä alkaa olla tiedossa jo useita, diagnooseina on mm POTS, DYSAUTONOMIA, autonomista neuropatiaa, CFS (väsymysoireyhtymää). Joista mullakin on diagnooseina kaikki muu paitsi väsymysoireyhtymä. Melkein kaikkiin näihin tapauksiin liittyy rokotehaitta.

Mentiin lääkärin huoneen ovesta sisään toiveikkaina, mukana oli siskoni ja tukihenkilönä toimi aikaisemmin mainitsemani sairastuneen tytön äiti. Hyvin äkkiä kuitenkin ne toiveet pudotettiin alas, kun sain kuulla että tämäkään huippulääkäriksi ylistetty lääkäri, ei osannut antaa yhtään enempää kuin muutkaan. Oikeastaan lääkäri oli lähinnä huvittunut virne naamalla ja sanoi jo että ei usko Ruotsin kokeista mitään löytyvän. Antoi ymmärtää että tilanteeni ei ole vakava ja on ohi menevä "kyse ei ole mistään etenevästä sairaudesta". Kuitenkin vuoden aikana jo tämä tilanne on päässyt etenemään ihan liian pitkälle. Yksityinen neurologi sanoi jo kesällä että jos mitään hoitoja ei aloiteta, voidaan odottaa jo pysyvää haittaa. Mutta näin tiivistettynä lääkäri nimesi sairauteni psykosomaattiseksi, ilman sen tarkempia selvityksiä. Tähän asiaan ei vaikuttanut se että psykiatrisissa tutkimuksissa minut on kuitenkin todettu tasapainoiseksi ja "terveeksi". Mutta tätä rataa kun lääkärit saa jatkaa alistamista, niin varmasti jossain vaiheessa saavat aikaan jonkunlaisen mielenhäiriön. Asiaa jollain tapaa helpottaa se että meidät kaikki samanlailla oireilevat rokotteisiin liitetyt tapaukset, on diagnosoitu psykosomaattisiki ja ihan jokaisen kohtelu on ollut yhtä ala-arvoista. Eikä rokotehaittaa myönnetä. Kenenkään näiden tapausten kohdalla ei ole ollut näyttöä yksin fysioterapiasta tai saatika sitten psykoterapiasta, vaan sairaiden tilat ovat entisestään huonontuneet. Nämä ovat ainoat hoitomudot mitä julkinen puoli tarjoaa. Eli voidaan sanoa että mitään hoitoa ei tarjota.

Menin ensimmäisen kerran täysin kipsiin lääkärin aikana ja kyyneleet valu pitkin poskia, sain hädin tuskin muutaman sanan ulos, koska olin niin pettynyt.. Onneksi en ollut yksin.
Kun päästiin takaisin sairaalan huoneeseen ja siirryin sängylle, purskahdin itkuun. Olo oli kun minut olisi pahoinpidelty. Sitä tunnetta ja niitä fiiliksiä on äärettömän vaikea kuvata. Ainoa joka näitä tunteita vähän ymmärtää, on siskoni joka on käynyt tätä yli vuoden kestänyttä pettymysten matkaa mun rinnalla. Taidettiin itkeä kaikki yhdessä.

Nyt olen kotona ja fiilikset tosta tilanteesta jo onneksi kohonneet. Tämä kaikki vaan lisää mun taistelutahtoa. Ei ole muuta vaihtoehtoa kun jaksaa olla entistäkin vahvempi. Tällä hetkellä selvitellään onko yksityisesti mahdollista IVIG hoitoa saada, hoito on erittäin kallis ja siks sitä ei olla yksityiseltä tähän mennessä vielä lähdetty hakemaan. Nyt kuitenkin tuli selväksi että jos ikinä tervettä päivää haluaa nähdä, pitää hoito kustantaa itse. Tätä on 100-vuotias Suomi.



Kommentit

  1. Voi helvatu! Ei suomessa uskalleta myöntää että komplikaatiot ja sairaudet voisi johtua rokotteista!
    Todella väärin kaikkia teitä kohtaan.
    Voimia Jenni todella paljon ❤

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Aina vaan menee epätodellisemmaksi koko touhu.. Kiitos!❤

      Poista
  2. Jenni hyvä

    Vaikka et TAYS:sta ymmärrystä saanut, oireesi ja myös kohtelusi terveydenhuollossamme noudattavat täsmälleen samaa kaavaa, mitä monen muunkin EDS-potilaan kohdalla. Oireesi syntymekanismi on pitkälle tiedossa ja tutkimustyö maailmalla on aktiivista tällä saralla. Oireitasi on mahdollista lievittää yksinkertaisin ja turvallisin keinoin, mutta näitä hoitomenetelmiä ei vielä ole yleisesti hyväksytty maassamme. Siksi joudut vielä jonkin aikaa odottamaan. Mutta älä anna periksi, älä luovu toivosta.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Tää on niin valitettavaa ympäri suomen, meidän sairautta/ sairauksia ei tunnisteta ja näin ollen on helpompi jättää jopa hoitamatta. Monet joutuvat tosiaan etsiä hoitokeinoja yksityispuolelta ja jopa ulkomaita myöten, jos ei Suomessa julkisella puolella apua saa. Itselläni tänä vuonna reilusti yli 200 sairaalahoito päivää akuutin pahenemisen vuoksi ja hoidot pääosin siirretty meilahteen, jossa osalla lääkäreistä tietämystä, mutta oman alueen sairaalassa valitettavasti hoito rajoittuu aina siihen sen hetkiseen akuuttiin ongelmaan ja sen jälkeen jätetään oman onnen nojaan. Jenni sulle toivon vielä tätäkin kautta, että siä saisit pian apua. Tää on niin kohtuutonta ��❤

      Poista
  3. Kiitos, Olli Polo. Näin olen ymmärtänyt että moni muu on saman läpikäynyt, eikä mun tilanne ole mitenkään ainutlaatuinen.
    Kiitos vielä että kirjoitit, tämä jos joku antaa voimaa eteenpäin!
    Periksi en anna. Se ei ole vaihtoehto.

    VastaaPoista
  4. Paljon voimia sulle. Toivon että sä pääset ivig-hoitoon. Joku päivä tulee parempia päiviä. Voin samaistua täysin. Ite oon tällä hetkellä sairaalassa saman tyyppisten oireiden takia. Mulla jalat ei kanna ollenkaan, on kipuja, rytmihäiriöitö, kovaa väsymystä ja vaikka mitä muuta. Mulla on myös POTS. Lisänä on EDS. Sanotaan vaan että on psyykkistä. Ei uskota. Mullakin oireet vaan pahentuneet. Mulla on englanninkielinen blogi mun sairauksista, jos kiinnostaa lukea.

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Suositut tekstit