Milloin riittää

 

Suljen silmät ja Istun kostealla kylmällä maalla, ympärilläni on juuri täytettyjä hautoja, olen hiekkakumpujen ympäröimä. En ole sekaisin vaan mieleni on täysin selkeä. Olen tullut siihen pisteeseen, jossa sairauteni Stiff person syndrooma on tuonut eteeni paljon elämän asioita, joista olen joutunut luopumaan, se ei ole uutta. Se on uutta, että koen suurta surua, pientä surua, kaiken tasoista surua. Eräs viisas ihminen elämässäni sanoi muutama vuosi taaksepäin, että tulet huomaamaan, vielä kuinka monta isoa surua joudut kohtaamaan, joudut kokemaan pieniä kuolemia haaveidesi, arkisien asioiden, toisille itsestään selvien asioiden kohdalla. Suret niistä jokaista kerrallaan, samalla, kun elät elämääsi. Eikä kukaan koskaan voi täyttää niitä monttuja, joita tunnet sisälläsi ja jotka jäävät sinne. Tulen hautaamaan ne ja jatkamaan eteenpäin.

kuluneena vuonna olen kohdannut monia näistä, minulle on realisoitunut moni asia ja ne on ollut isoja suruja. Se, etten koskaan parane on pahin, aina kuntoutin itseäni siihen, että elämä tulee vielä antamaan minulle mahdollisuuden tehdä töitä, mahdollisuuden elää suhteellisen tavallista elämää. Elämältä pyysin tavallisuutta. En enempää. Kysynkin milloin alkaa riittää tämä loputon yrittäminen, voisinko riittää tällaisena, hieman rikkinäisenä, mutta kuitenkin tarpeeksi toimivana. Voisiko se jo riittää, että olen ylittänyt jaksamisen rajani kerta toisensa jälkeen. Olen ylittänyt ne itseni vuoksi, vaatien liikaa. Mutta eniten siksi, että yhteiskunta hyväksyisi minut. Joka ikinen vuosi arvioidaan uudestaan, olisinko ihmeen kaupalla pystyvä töihin ja jokainen kerta maksan hinnan kehollani ja mielelläni. Joudun sairauden pahenemisen kierteeseen, josta ryömin aina vuosia ylös. Kunnes jaloilleni päästyä, minulta taas odotetaan toistamaan sama uudestaan. Milloin se loppuu, vai loppuuko se koskaan.

Mietin katsoessani elämääni, mistä luovuin minulta kyselemättä. Luovuin ajatuksesta kasvattaa elämää sisälläni, jouduin luopumaan siitä naisesta, joksi halusin tulla, irtauduin monista ihmissuhteista, mikä on ollut väistämätöntä. Luovuin urasta, jota kohti ennen elin, olen ensimmäistä kertaa myöntänyt itselleni, ettei minusta tule työkykyistä välttämättä enää. Ja olen ymmärtänyt, että minun työni on pitää tämä keho mahdollisimman toimivana, vaikuttamalla siihen elintavoillani. Olen ymmärtänyt, että pystyn moneen asiaan, mutta työkykyinen en vieläkään ole. En ole palannut lähihoitajan töihini takaisin sairastumisen jälkeen kertaakaan. Marraskuun alussa työkykyäni taas arvioidaan, niin kuin joka vuosi. Välillä olen mennyt sinne intoa puhkuen, valmiina aloittamaan kaiken alusta. Nyt takkini on ihan tyhjä.

Kaikkein ironisinta on tässä se, että en ole tänä vuonna saanut kohtauksia, kuin muutamia kertoja, eli niiden pahimpien oireiden suhteen olen voinut hyvin. Olen päässyt liikkumaan säännöllisesti ja jopa aloittanut uuden harrastuksen, ensimmäisen kerran, koko sairaushistoriani aikana se on ollut mahdollista. Koska olen saavuttanut jonkinlaisen neurologisen balanssin, olen varmasti keholtani vahvempi, kuin koskaan ennen.

Ja silti, olin niin väsynyt, että oli aamuja, kun toivoin, ettei päivä alkaisi. Ymmärsin olevani kokonaisvaltaisen väsynyt. Ja nyt sen ymmärrän, olen väsynyt taistelemaan, olen väsynyt luopumaan, olen väsynyt tuntemaan kipua ja olen väsynyt elämään lääkeaikataulujeni mukaisesti. Ja silti joka ikinen aamu herään kellonsoittoon ja revin itseni ylös, koska sisimmässäni tiedän, että luovuttaminen ei ole vaihtoehto.

Vuonna 2025 en uskonut, että joutuisin kirjoittamaan lääkärille tekstiin korjauspyynnön. Enkä uskonut tänä aikana enää, kuulevani sanaa ”toiminnallinen” samallla, kun kramppasin heinäkuun Immunolgobuliini hoitojen aikana. Kyseessä oli kuitenkin lääkäri, joka on tiennyt minun tapaukseni ja diagnoosini jo vuosia. Mutta hän ei ollut sitä vielä ymmärtänyt. En uskonut joutuvani kirjoittamaan selostusta, mikä ero on epilepsialla ja Stiff kohtauksella, jossa siis keskushermosto antaa käskyn lihaksille kouristaa ja tämän omat lihakset kehoaan vastaan, vaikka luita myöten poikki ja että kyllä, potilas on hereillä.

On repivää kirjoittaa näitä asioita, haluan kuitenkin riisua itseni tähän paperille, en halunnut kiillottaa itseäni. Vaikka kuitenkin elämässäni on paljon, josta olisi syytä olla kiitollinen ja olenkin. Joskus kai myös optimistisinkin meistä murtuu.

Olen kiinnittänyt meidän kodin kylpyhuoneen seinälle käsipyyhkeen viereen lapun, jossa muistutan luettelemaan kolme hyvää asiaa ennen yöunille menoa, huomiolla ”ole niistä kiitollinen”. Muistuttelen siitä myös avopuolisoani, mutta oikeasti haluan herätellä itseäni joka ikinen ilta.

Joten kai tämän tekstin voisi kääriä elämän oppien kääröön, joista isoin on kiitollisuus ja luottamus tulevaan. Kaiken tämän vuodatuksen jälkeen haluan tuoda esille, että minulla on paljon ja rakastan kaikkea sitä, jokaista niistä. Joskus vaan yleisesti elämä tuo eteen asioita, jolloin elämää itsessään on astetta vaikeampaa rakastaa ja silti niin tekee. Elämä on meillä vaan kerran ja vaikka se olisi surujen murtamana, se on silti elämää ja ne surut itketään ulos, niistä puhdistuu ja voi vaan toivoa, että jotain kaunista niistäkin syntyy jonain päivänä.

19.10.2025 

- Jenni