Toivon pilkettä

Läheisten levittämän keräysvideon ansiosta pääsen aloittamaan IVIG-hoitokokeilun tänään. Olin ajatellut että kirjoitan fiiliksiä vasta ekojen hoitojen jälkeen, koska nyt tää hoitojen alotus tuntuu vielä niin epätodelliselta. Kaiken tän taistelun jälkeen on vaikea uskoa että oikeesti nyt edetään jonnekin, toivottavasti oikeaan suuntaan. Ihan mieletöntä on se miten ihmiset on lähteny apuun, oon siitä ikuisesti kiitollinen kaikille jotka on jollain tapaa ollu mahdollistamassa tätä rahoitusta hoidoille. Ja kiitos Brother Christmas joka annoit keräysluvan meidän käyttöön. Kävi miten kävi, auttoi hoito tai ei, en ois voinu parempaa joululahjaa saada kun tän mahdollisuuden. Joten vielä kerran, kiitos.

Viikot tässä hoitoja odotellessa on ollu tosi rankkoja. Tuntuu että aivot ottaa yhä vähemmän ja vähemmän mitään enää vastaan. Saattaa kulua kokonainen iltapäivä niin että pää ei kestä valoja, ei ääniä tai liikettä. Jokainen aisti on ylivirittynyt, pieni kolahduksen ääni tuntuu koko kropassa. Ei jaksa puhua, kun ei pysty keskittymään ja yksinkertaisesti tuntuu vaan liian rasittavalta. Sitten lopulta ku menee yli niin "aivot sammuu" ja nukahdan niin syvään uneen, et seuraavaks herään kun mustasta aukosta. Tuntuu että aivot kävi lepäämässä, niin hölmöltä kun se kuulostaaki.

Tän kaiken keskellä, tunnemyllerys on ollu tosi ristiriitaista. Se että antaako itselle luvan unelmoida ja mitä jos joutuu taas kerran pettymään? Mutta mitä ihminen on ilman unelmia? Näitä pohtiessa tajusin että tästä se vasta lähtee, tänne asti on jaksanut taistella "tuulimyllyjä" vastaan. Joten oli vastassa mitä tahansa tuun selviytymään niistä ja jatkan tavoitteiden asettamista. Sekavin tuntein siis pienillä askelilla kohti niitä unelmia. Tää on yksi pienen pieni etappi eteenpäin.