Taistelu jatkuu
Oon keränny voimia et saisin rustattua jonkinlaisen tilannekatsauksen tänne. Alotan siitä että tosiaan ensimmäinen ivig-hoito on selätetty, kovan kärsimyksen kautta voi jo sanoa että hoito toimii. Ensimmäinen iso juttu hoitojen jälkeen on, että kohtaukset on jääneet lähes kokonaan pois. Oon myös päässy jo rollaattorin avulla siirtymään, vaikka kylläkin pyörätuoli on päivittäin käytössä. Mutta pieniä isoja juttuja nämä on. Facebookiin jaoinkin vähän millanen kokemus hoidot oli, kohtauksia tuli yhteensä 6 ja kärsin viikon verran pahimmasta mahdollisesta päänsärystä mitä oon ikinä kokenu. Kaiken kaikkiaan tais mennä semmonen 2,5 viikkoa toipuessa, elämä alko kuitenki voittaa onneksi sen ekan viikon jälkeen.
Mutta jos vielä palataan siihen että sen kauhuviikon aikana jouduin lopulta Päijät-Hämeen keskussairaalaan. Kun enää ei yksinkertaisesti kotona pärjätty sen kivun ja oksentamisen kanssa, aloin olla jo niin kuivakin ettei ollu vaihtoehtoja. Vaikka olin päättäny jo että siihen sairaalaan en enää mene. En muista tarkkaan mikä päivä oli kun menin neurologian osastolle ja milloin tapasin lääkärin siellä. Mutta muistan kyllä että hän tuli kertomaan että TAYSissa otetut verikokeet, jotka lähetettiin Ruotsiin tutkittaviksi, oli vihdoin tullu. Ja sieltä oli löytyny tää tuttu gad65 vasta-aine arvo, joka oli vähän "räjähtäny". Sama arvo joka kesällä oli 196 oli nyt 4484,8. Silloin tuo arvo selitettiin diabeteksella. Lääkäri sanoi että nyt epäillään uudestaan Stiff person syndroomaa. Jota he olivat itseasiassa epäilleet jo ihan alkujaan kun sairaalaan jouduin ekan kohtauksen takia yli vuosi sitten, koska silloin jo normi gad vasta-aineet oli reippaasti koholla. Samalla hän kertoi että olisi suunnitteilla lääkekokeilu ja mahdollisesti IVIG hoidot. Olin ihan mielettömän helpottunut, soitin tietysti vanhimmalle siskolleni uutiset. Seuraavana päivänä oli tämä sama lääkäri soittanut mun siskolle ja kieltänyt täysin että tämmöisestä olisi edes ollut puhetta. Samana päivänä se lääkäri ilmoitti että ei usko koko veriarvoon, että jossain on täynyt sattua virhe. Olin ällikällä lyöty.
Mietin jälkeenpäin että sen kivun ja pahoinvoinnin keskellä, keskityin jokaiseen hengenvetoon, aika kulu sekunti kerrallaan. Koitin pitää tiukasti kiinni siitä ajatuksesta, että joku päivä tää kaikki helpottaa. Oon takasin lenkkipoluilla, tunnen mun jalkojen alla miltä tuntuu epätasainen joustava maasto ja se raitis ilma mitä saa hengittää. Ennen kaikkea mietin mun poikaystävää ja mitä päästään vielä yhdessä kokemaan. Piirsin mun mielessä hänen kädet, kaikki pienet juonteetkin ja katsoin niitä. (Tiedän kuulostaa ihan hullulta, mut sitä se olokin oli) Sen avulla sain hetkeks pääsyn pois siitä kivusta.
Mut sit sinä päivänä kun kipu helpotti, olin niin onnellinen ja kiitollinen etten oo varmasti ikinä ollut. Aurinko paisto ulkona ja samalla yks biisi alko soida mun päässä, tai oikeestaa vaan se yks kohta ..jumala on kulkenut tästä, sen täytyy olla niin.. Se osu just siihen hetkeen. Sillä hetkellä ymmärsin vasta oikein mitä se edes tarkotti. En ollu luovuttanu.
Pääsin käymään ulkonakin viime sunnuntaina, istuin pyörätuolissa ja yritin kiskoa siitä hetkestä kaiken mahdollisen irti. Aurinko paisto ja oli kunnolla pakkasta, se tunne oli sanoinkuvaamaton. Kun oot kuukausia tuijottanu oman kodin seiniä, välillä tuntuen et ne kaatuu kirjaimellisesti päälle. Kuitenkin tää hetki ulkona kostautu ja oonkin sitten ollu tän koko viikon tosi väsyny ja levännyt entistä enemmän. Ja eilen aamulla se sitten iski, mitä olin jo pelännyt. Sain kovan krampin ensimmäisen kerran hoitojen jälkeen. Heräsin sikeästä unesta, kun aamuhoitajat jo seisoi mun sängyn vieressä. Olin itseasiassa nähnyt jotain epämääräistä unta, että mun aivoissa tapahtui jotain ja mua kiidätettiin sairaalaan. No mut jokatapauksessa, nousin varovasti ylös, nojaten rollaattoriin. Mutta jalat tuntu tosi epävarmoilta, kävely tuntu lähes mahdottomalta. Toinen hoitajista tuki mua takaapäin etten kaatuis, jotenkin päästiin vessaan. Istahdin pöntölle yövaatteet päällä, tuntu kokoajan et mun aivot ei toimi. Välillä ravistelinkin mun päätä, kun tuntu että hävisin kokoajan hetkeks. Tuijotin tyhjää. Enkä pystyny vastailemaan hoitajien kysymyksiin. Käsi alko ensin nykiä ja taidettiin kaikki tajuta et nyt on kohtaus tulossa. Mut autettiin lattialle, hetken päästä mun jalat väänty ekstensio asentoon ja kipu oli järkyttävä. Jossain kohtaa olin alkanut kouristaa.
Eilinen meni koko päivä nukkuessa ja tänään lihaskivut on niin kovat ettei kärsi raajoja kunnolla liikuttaa. Kävelemistä on turha edes yrittää, kun pelkkä pieni jaloille varaaminen siirtyessä pyörätuoliin aiheuttaa niin kovaa kipua.
Tällä samalla viikolla mun sisko puhui puhelimessa TAYSin Neurologian ylilääkärin kanssa, joka kertoi että mua hoidetaan nyt diagnoosilla Stiff person syndrooma. Tämä on siis harvinainen lihasjäykkyys sairaus, mihin liittyy myös 1 tyypin diabetes. Joka myöskin selittää kaikki nämä kohtaukset ja oireiston. Hän on antanut ohjeistuksen ja nämä samat tiedot Päijät-Hämeeseen, luottanut että he jatkaa siitä. Mielenkiintoista siis on miten keskussairaalaan lääkärit voi kieltäytyä uskomasta tähän diagnoosiin. Onko niin että kun vuosi on pistetty oireet psyyken piikkiin, niin nyt kun syy ja diagnoosi on vihdoin silmien edessä, ei päästä eroon niistä patoutuneista ennakkoluuloista.
Maanantaina on uusi hoitokerta ja täytyy myöntää että tekisi mieli juosta karkuun.. Oon yrittäny viime päivät henkisesti valmistautua kokemaan ne kivut ja pahoinvoinnin uudestaan. Ensimmäistä kertaa mietin että miksi ihmisen pitää vielä kärsiä lisää, että elämän laatu parantuisi? eikö jo tää hukattu aika kärsimykselle riittäisi? Mutta sitten yritän miettiä, että meille jokaiselle annetaan just sen verran kun jaksaa kantaa. Ja siks tiedän että tästä kyllä selviää. Muuta vaihtoehtoa ei ole kun kohdata se uudestaan ja yrittää vaan lohduttautua sillä, että kuitenkin loppujen lopuksi siitä on iso apu. Saan vaan olla joka päivä niin kiitollinen perheen ja läheisten tuesta, välillä mietinkin miten ne vielä jaksaa mun takia joustaa ja tsempata. Mutta palkinto odottaa, sen eteen pitää vaan vielä puristaa viimeiset voimat ja taistella.
Mutta jos vielä palataan siihen että sen kauhuviikon aikana jouduin lopulta Päijät-Hämeen keskussairaalaan. Kun enää ei yksinkertaisesti kotona pärjätty sen kivun ja oksentamisen kanssa, aloin olla jo niin kuivakin ettei ollu vaihtoehtoja. Vaikka olin päättäny jo että siihen sairaalaan en enää mene. En muista tarkkaan mikä päivä oli kun menin neurologian osastolle ja milloin tapasin lääkärin siellä. Mutta muistan kyllä että hän tuli kertomaan että TAYSissa otetut verikokeet, jotka lähetettiin Ruotsiin tutkittaviksi, oli vihdoin tullu. Ja sieltä oli löytyny tää tuttu gad65 vasta-aine arvo, joka oli vähän "räjähtäny". Sama arvo joka kesällä oli 196 oli nyt 4484,8. Silloin tuo arvo selitettiin diabeteksella. Lääkäri sanoi että nyt epäillään uudestaan Stiff person syndroomaa. Jota he olivat itseasiassa epäilleet jo ihan alkujaan kun sairaalaan jouduin ekan kohtauksen takia yli vuosi sitten, koska silloin jo normi gad vasta-aineet oli reippaasti koholla. Samalla hän kertoi että olisi suunnitteilla lääkekokeilu ja mahdollisesti IVIG hoidot. Olin ihan mielettömän helpottunut, soitin tietysti vanhimmalle siskolleni uutiset. Seuraavana päivänä oli tämä sama lääkäri soittanut mun siskolle ja kieltänyt täysin että tämmöisestä olisi edes ollut puhetta. Samana päivänä se lääkäri ilmoitti että ei usko koko veriarvoon, että jossain on täynyt sattua virhe. Olin ällikällä lyöty.
Mietin jälkeenpäin että sen kivun ja pahoinvoinnin keskellä, keskityin jokaiseen hengenvetoon, aika kulu sekunti kerrallaan. Koitin pitää tiukasti kiinni siitä ajatuksesta, että joku päivä tää kaikki helpottaa. Oon takasin lenkkipoluilla, tunnen mun jalkojen alla miltä tuntuu epätasainen joustava maasto ja se raitis ilma mitä saa hengittää. Ennen kaikkea mietin mun poikaystävää ja mitä päästään vielä yhdessä kokemaan. Piirsin mun mielessä hänen kädet, kaikki pienet juonteetkin ja katsoin niitä. (Tiedän kuulostaa ihan hullulta, mut sitä se olokin oli) Sen avulla sain hetkeks pääsyn pois siitä kivusta.Mut sit sinä päivänä kun kipu helpotti, olin niin onnellinen ja kiitollinen etten oo varmasti ikinä ollut. Aurinko paisto ulkona ja samalla yks biisi alko soida mun päässä, tai oikeestaa vaan se yks kohta ..jumala on kulkenut tästä, sen täytyy olla niin.. Se osu just siihen hetkeen. Sillä hetkellä ymmärsin vasta oikein mitä se edes tarkotti. En ollu luovuttanu.
Pääsin käymään ulkonakin viime sunnuntaina, istuin pyörätuolissa ja yritin kiskoa siitä hetkestä kaiken mahdollisen irti. Aurinko paisto ja oli kunnolla pakkasta, se tunne oli sanoinkuvaamaton. Kun oot kuukausia tuijottanu oman kodin seiniä, välillä tuntuen et ne kaatuu kirjaimellisesti päälle. Kuitenkin tää hetki ulkona kostautu ja oonkin sitten ollu tän koko viikon tosi väsyny ja levännyt entistä enemmän. Ja eilen aamulla se sitten iski, mitä olin jo pelännyt. Sain kovan krampin ensimmäisen kerran hoitojen jälkeen. Heräsin sikeästä unesta, kun aamuhoitajat jo seisoi mun sängyn vieressä. Olin itseasiassa nähnyt jotain epämääräistä unta, että mun aivoissa tapahtui jotain ja mua kiidätettiin sairaalaan. No mut jokatapauksessa, nousin varovasti ylös, nojaten rollaattoriin. Mutta jalat tuntu tosi epävarmoilta, kävely tuntu lähes mahdottomalta. Toinen hoitajista tuki mua takaapäin etten kaatuis, jotenkin päästiin vessaan. Istahdin pöntölle yövaatteet päällä, tuntu kokoajan et mun aivot ei toimi. Välillä ravistelinkin mun päätä, kun tuntu että hävisin kokoajan hetkeks. Tuijotin tyhjää. Enkä pystyny vastailemaan hoitajien kysymyksiin. Käsi alko ensin nykiä ja taidettiin kaikki tajuta et nyt on kohtaus tulossa. Mut autettiin lattialle, hetken päästä mun jalat väänty ekstensio asentoon ja kipu oli järkyttävä. Jossain kohtaa olin alkanut kouristaa.
Eilinen meni koko päivä nukkuessa ja tänään lihaskivut on niin kovat ettei kärsi raajoja kunnolla liikuttaa. Kävelemistä on turha edes yrittää, kun pelkkä pieni jaloille varaaminen siirtyessä pyörätuoliin aiheuttaa niin kovaa kipua.
Tällä samalla viikolla mun sisko puhui puhelimessa TAYSin Neurologian ylilääkärin kanssa, joka kertoi että mua hoidetaan nyt diagnoosilla Stiff person syndrooma. Tämä on siis harvinainen lihasjäykkyys sairaus, mihin liittyy myös 1 tyypin diabetes. Joka myöskin selittää kaikki nämä kohtaukset ja oireiston. Hän on antanut ohjeistuksen ja nämä samat tiedot Päijät-Hämeeseen, luottanut että he jatkaa siitä. Mielenkiintoista siis on miten keskussairaalaan lääkärit voi kieltäytyä uskomasta tähän diagnoosiin. Onko niin että kun vuosi on pistetty oireet psyyken piikkiin, niin nyt kun syy ja diagnoosi on vihdoin silmien edessä, ei päästä eroon niistä patoutuneista ennakkoluuloista.
Maanantaina on uusi hoitokerta ja täytyy myöntää että tekisi mieli juosta karkuun.. Oon yrittäny viime päivät henkisesti valmistautua kokemaan ne kivut ja pahoinvoinnin uudestaan. Ensimmäistä kertaa mietin että miksi ihmisen pitää vielä kärsiä lisää, että elämän laatu parantuisi? eikö jo tää hukattu aika kärsimykselle riittäisi? Mutta sitten yritän miettiä, että meille jokaiselle annetaan just sen verran kun jaksaa kantaa. Ja siks tiedän että tästä kyllä selviää. Muuta vaihtoehtoa ei ole kun kohdata se uudestaan ja yrittää vaan lohduttautua sillä, että kuitenkin loppujen lopuksi siitä on iso apu. Saan vaan olla joka päivä niin kiitollinen perheen ja läheisten tuesta, välillä mietinkin miten ne vielä jaksaa mun takia joustaa ja tsempata. Mutta palkinto odottaa, sen eteen pitää vaan vielä puristaa viimeiset voimat ja taistella.
😢
VastaaPoista