Milloin tämä kiusaaminen loppuu? Vai loppuuko se koskaan?

Yritin siirtää erikoissairaanhoitoni Tampereen yliopistolliseen sairaalaan, koska Päijät-hämeessä vastuuta ei oteta. Kuitenkin tänään sain paperin Tampereelta, jossa muutamalla rivillä kerrottiin että pysyn jatkossakin PHKS:än potilaana. Mikä tarkoittaa sitä että en hoitoa tule saamaan julkiselta. Koska PHKS neurologi on itse kirjeessään kieltänyt Stiff person syndrooma diagnoosin. Sanomalla että tällaista diagnoosia ei ole julkisella tehty, vaikka se juuri nimenomaan on tehty Tampereen yliopistollisessa sairaalassa. Tästä johtuen en ole vieläkään saanut minulle kuuluvaa sairaseläkettä (kuntoutustukea). Koska tällä diagnoosilla ei suostuta tekemään eläkelaitokselle kunnollista lausuntoa. Sinne aiemmin mennyt lausunto ei ollut riittävän kattava, sillä eläkelaitos ilmoitti että kykenen nykyiseen työhöni tai vastaavaan. Samaan aikaan kuitenkin minut irtisanottiin vakituisesta työpaikastani, koska työkykyni on niin rajusti alentunut ja olen ollut pois töistä yli vuoden. Tällä hetkellä roikun työttömänä työnhakijana.

Kauhulla lasken keräyksestä saatuja rahoja, milloin ne loppuu ja mitä sitten? Mielenkiintoista koko tilanteessa on se että juuri tämä ivig hoito minkä kustannan keräysrahoilla, kuuluu tämän nimenomaisen sairauden käypähoito suositukseen. Mutta silti sitä ei anneta julkisella. Tällä hetkellä tunne on kuin koulukiusatulla.. Mietin että milloin tämä taistelu omaa terveyttä koskevia oikeuksia kohtaan loppuu? Vai jatkaako tuulimyllyt vaan kasvamistaan. Kauan ihminen voi henkisesti kestää tällaista, nyt ainakin tuntuu että mennään äärirajoilla.

Kauheaa on ajatella jos hoidot joudutaan lopettamaan kesken, koska rahat loppuu. Nyt jo toisen hoitokerran jälkeen oon päässy niin paljon eteenpäin, oon päässy alottamaa fysioterapian ja päässy jo vähän kävelemään ulkona. Kuntoutus on aiheuttanu valtavia lihaskipuja ja voimakasata väsymystä, mutta oon silti iloinnu joka askeleesta. Vaikka kohtauksiakin on vielä muutamia ollut, ei ne oo päässy mua lannistamaa. Koska oon ajatellu että lopulta kuitenkin päihitän ne ja mun elämän laatu paranee huomattavasti hoitojen myötä. Minua hoitava lääkäri yksityisellä arvioi että tulen tarvitsemaan mahdollisesti 10 hoitokertaa, nyt kun tiedetään diagnoosi. Mutta sen tiedän että keräysrahat loppuu paljon ennen sitä.

Haluisin vaan iloita ja nauttia siitä mitä oon jo saavuttanu ja mitä tuun vielä saavuttamaan. Mutta se yritetään jatkuvasti kaikin tavoin estää multa. Oon joutunu negatiivisuuden kierteen kohteeksi meidän hyvinvointivaltion terveyden huollossa, enkä tiedä pääsyä ulos.

Kiitos ihan kaikille keräykseen osallistuneille, kiitos että pääsin aloittamaan hoidot. Tän parempaa ei ois voinu tapahtua! Kiitos Brother Christmas. Alla on linkki mun facebook sivulle, mistä näkee viimeisimmän edistyksen videolta.