Isoja askelia eteenpäin
En oo tosiaan hetkeen kirjottanut, nyt takana on jo 5 hoitokertaa. Viimeisimmästä hoidosta päivää vaille kaksi viikkoa. Se mikä oli hyvää, ensimmäistä kertaa yhtään kohtausta ei tullut hoitojen aikana. Olo oli tietysti heikko, niinkuin aina hoidoissa. Mutta ei missään kohtaan olo mennyt mahdottomaksi, vaan itseasiassa viimeisen tiputuspäivän iltana nousin jo huterasti vuoteesta ja kävin hoitajan avulla pyörätuolilla vessassa. Ja seuraavana päivänä kävelin jo rollaattorilla suihkuun, mistä selvisin itsenäisesti. Mikä on ihan uskomatonta, koska vielä neljännenkin hoidon jälkeen kesti 4 päivää hoidoista kun pääsin nousemaan sängystä. Nyt tän viimesimmän hoidon jälkeen kovat päänsäryt iski vasta kotona, mut jotenki siitäki selvisin. Tiesin, että kivut kestää n 2 päivää, enkä oikeastaan voinut kun oottaa että ne helpottaa ja tiesin että ne kuitenkin helpottaa. Eikä kipu ollut enää niin lamauttavaa, tuntu että selviin siitä. Niinkuin sitten selvisinkin. Se viikko kun hoidot annettiin meni siinä että olo oli hutera ja huimas pystyssä, piti levätä paljon. Kunnes sen viikon sunnuntaina heräsin ja mua ei enää huimannu. Jaksoin lähteä käymään mun vanhempien luona ja viettää siellä päivän. Sekin tuntu ihan uskomattomalta.
Tietysti hoitoihin lähtö taas aikaistui, äitienpäivä muuttu hirveäks, kun kaatusin suorilta jaloilta lattialle ja aloin krampata. Kohtauskia tuli yhteensä parin tunnin sisällä 4. Kohtauksia siis on edelleen tullut noin 2 kertaa kuukaudessa, eikä ole yhtään sen "helpompia" kuin ennen. Nyt on tasan kaksi viikkoa edellisistä hoidoista, jotenkin toivoisin että ne kohtaukset jäis pois. Tai estolääkityksillä saataisiin kuriin. Mutta näitä asioita pohditaan Tampereella, sain sinne uudestaan lähetteen. Diagnoosiepäilyn varmistumisesta ja juurikin jatkosuunnitelma hoidon suhteen, mahdollisista muista lääkityksistä.
Hoitojen välissä oon toteuttanu sitkeesti fysioterapiaa ja ollaankin keskitytty vahvistamaan lihaksia, niin että ne tukis tasapainoa ja kävelyä. Oon nostanut pääni sieltä kyyrystä ylöspäin ja saanut haettua tukea mun kehosta. Niin että en oo tarvinnu viikkoon rollaattoria, muutakun ulkona pidemmillä matkoilla liikkumiseen. Sisätiloissa pärjään kepeillä ja ilmankin, vasta sitten kun kroppa väsyy otan kepit käyttöön. Mutta muuten pääsen jo kävelemään lyhyitä matkoja, niin etten pidä mistään kiinni. Tietysti välillä sitten hoipperoin kun heinämies, kun yritän liikaa olla pystyssä. Mutta tää on niin huimaa kehitystä, etten tiedä edes ite milloin tää oikeesti tapahtu. Tuntuu ku oisin loikannu kilometrin tässä kuntoutumisesssa vain yhdessä yössä. Ja silti kuitenkin samaan aikaan tiedostan, että oon kokoajan tehny hirveesti töitä just tätä varten! En oo vielä saanu ihan luopua pyörätuolista, se on vielä käytössä kuten kaupoille lähtiessä. Koska vielä en ihan niin vahva oo. Mutta tätä vauhtia siihen ei mee kauaa, kun voin palauttaa pyörätuolin, kun sille ei oo enää käyttöä.
Huomaan myös että sykkeet on alkanu normalisoitua, verenpaineet on vielä usein alhaiset ja se aiheuttaa edelleen välillä heikompaa oloa ja huimausta. Päivälepo on edelleen tosi tärkeä, tai se että tasaisin välein lepään. Edelleen siis sänky kutsuu mua. Mutta oon ilonen että oon jo pariin otteeseen päässyt käymään kaverilla, tai jätskillä ulkona. Tää on sitä elämää mitä odotin että saisin vielä kokea, nyt kun sitä kokee, sitä arvostaa vielä enemmän mitä ois ikinä uskonu. Onneksi mulla on päivittäin henkilökohtainenavustaja että kaikki tää on mahdollista. Joka auttaa kodinhoidossa, ruoanlaitossa, auttaa kaupassakäynneissä, apteekissa ja kaikessa asioiden hoidossa. Ja jonka ansiosta pääsen ulos asunnosta tekemään niitä kaikkia asioita. Odotan sitä päivää että pääsen totetuttamaan kaikkea tätä itsenäisesti, niin etten ole riippuvainen päivittäin toisten avusta.
En edelleenkään tiedä tulevasta, muutakuin että tällä hetkellä on suunniteltu ainakin kaksi hoitokertaa vielä. Pitkä matka on vielä siihen niin sanottuun normaaliin elämään, mutta oon valmis kulkemaan tätä tietä siihen kärsivällisesti. Sekin käy välillä mielessä, että jos hoidot lopetetaan ja vointi romahtaa uudestaan. Ja että kaikki tää mitä oon saavuttau vietäis taas pois. Mutta koitan olla liikaa miettimättä ja nauttia tästä hetkestä, olla vaan niin kiitollinen siitä missä oon nyt.
Selasin kuvia tammi-helmikuulta ja vertasin hiljattain otettuihin, hyvä että tunnistan itseäni alkuvuoden kuvista. Oon todella onnellinen et ne ajat on ohi.
Tietysti hoitoihin lähtö taas aikaistui, äitienpäivä muuttu hirveäks, kun kaatusin suorilta jaloilta lattialle ja aloin krampata. Kohtauskia tuli yhteensä parin tunnin sisällä 4. Kohtauksia siis on edelleen tullut noin 2 kertaa kuukaudessa, eikä ole yhtään sen "helpompia" kuin ennen. Nyt on tasan kaksi viikkoa edellisistä hoidoista, jotenkin toivoisin että ne kohtaukset jäis pois. Tai estolääkityksillä saataisiin kuriin. Mutta näitä asioita pohditaan Tampereella, sain sinne uudestaan lähetteen. Diagnoosiepäilyn varmistumisesta ja juurikin jatkosuunnitelma hoidon suhteen, mahdollisista muista lääkityksistä.
Hoitojen välissä oon toteuttanu sitkeesti fysioterapiaa ja ollaankin keskitytty vahvistamaan lihaksia, niin että ne tukis tasapainoa ja kävelyä. Oon nostanut pääni sieltä kyyrystä ylöspäin ja saanut haettua tukea mun kehosta. Niin että en oo tarvinnu viikkoon rollaattoria, muutakun ulkona pidemmillä matkoilla liikkumiseen. Sisätiloissa pärjään kepeillä ja ilmankin, vasta sitten kun kroppa väsyy otan kepit käyttöön. Mutta muuten pääsen jo kävelemään lyhyitä matkoja, niin etten pidä mistään kiinni. Tietysti välillä sitten hoipperoin kun heinämies, kun yritän liikaa olla pystyssä. Mutta tää on niin huimaa kehitystä, etten tiedä edes ite milloin tää oikeesti tapahtu. Tuntuu ku oisin loikannu kilometrin tässä kuntoutumisesssa vain yhdessä yössä. Ja silti kuitenkin samaan aikaan tiedostan, että oon kokoajan tehny hirveesti töitä just tätä varten! En oo vielä saanu ihan luopua pyörätuolista, se on vielä käytössä kuten kaupoille lähtiessä. Koska vielä en ihan niin vahva oo. Mutta tätä vauhtia siihen ei mee kauaa, kun voin palauttaa pyörätuolin, kun sille ei oo enää käyttöä.
Huomaan myös että sykkeet on alkanu normalisoitua, verenpaineet on vielä usein alhaiset ja se aiheuttaa edelleen välillä heikompaa oloa ja huimausta. Päivälepo on edelleen tosi tärkeä, tai se että tasaisin välein lepään. Edelleen siis sänky kutsuu mua. Mutta oon ilonen että oon jo pariin otteeseen päässyt käymään kaverilla, tai jätskillä ulkona. Tää on sitä elämää mitä odotin että saisin vielä kokea, nyt kun sitä kokee, sitä arvostaa vielä enemmän mitä ois ikinä uskonu. Onneksi mulla on päivittäin henkilökohtainenavustaja että kaikki tää on mahdollista. Joka auttaa kodinhoidossa, ruoanlaitossa, auttaa kaupassakäynneissä, apteekissa ja kaikessa asioiden hoidossa. Ja jonka ansiosta pääsen ulos asunnosta tekemään niitä kaikkia asioita. Odotan sitä päivää että pääsen totetuttamaan kaikkea tätä itsenäisesti, niin etten ole riippuvainen päivittäin toisten avusta.
En edelleenkään tiedä tulevasta, muutakuin että tällä hetkellä on suunniteltu ainakin kaksi hoitokertaa vielä. Pitkä matka on vielä siihen niin sanottuun normaaliin elämään, mutta oon valmis kulkemaan tätä tietä siihen kärsivällisesti. Sekin käy välillä mielessä, että jos hoidot lopetetaan ja vointi romahtaa uudestaan. Ja että kaikki tää mitä oon saavuttau vietäis taas pois. Mutta koitan olla liikaa miettimättä ja nauttia tästä hetkestä, olla vaan niin kiitollinen siitä missä oon nyt.
Selasin kuvia tammi-helmikuulta ja vertasin hiljattain otettuihin, hyvä että tunnistan itseäni alkuvuoden kuvista. Oon todella onnellinen et ne ajat on ohi.
.jpg)
Kommentit
Lähetä kommentti