"Leijona häkissä"

Asiat ei oo menny kaikiltaosin ihan niin hyvin kun viime postauksessa kuvasin. Kesäkuun ensimmäiset päivät meni vielä jotenkin. Mutta tunsin kyllä että taas keho on väsyny ja varottelee ylirasituksesta. Sain tosi rajun kohtauksen, keho pysyi jäykässä ekstensio asennossa kaikista ensihoidon pumppaamista lääkkeistä huolimatta, olin niin lääkehuurussa etten muista kaikkea siitä päivästä. Mutta muistan että ambulanssiin tuli lääkäri, joka tuli sanomaan mulle että "Nyt Jenni sut nukutetaan". Yritin puhua ja huutaa että ei älkää nukuttako, odottakaa vielä.. Mut mun niska, kaula ja leukaperät oli lukossa. Hampaat tiukasti toisiaan vasten, pystyin vaan räpyttämään silmiä. Kuulin kun lääkäri sanoi ensihoitajille "valmistautukaa intuboimaan", siinä kohtaa kyyneleet alko valua pitkin mun poskia. Hetken päästä musteni.

Tehostetun valvonnan osastolta heräsin kohtauksen jälkeiseen aamuun, pyysin että multa otetaan pois katetri ja pääsisin itse kävelemään vessaan. Hoitaja lähti avuksi ja kävelin rollaattorin avulla. Olin heikossa kunnossa, en ollu syöny vuorokautee, ku sitte just sinä aamuna vähän leipää ja puuroa. Kehossa tosissaan tuntui että kovilla on taas oltu. Silti päättäväisesti kävelin, vaikka askel oli raskas. Tultiin pois vessasta, olo meni hetkessä heikoksi ja valahdin lattialle. Pariksi minuutiksi musteni, just niin että ehdin tipahtaa. Heräsin lattialta melkein heti. Olin vielä maassa, kun näin lääkärin noin 20 metrin päässä musta. Oikeastaan voisi sanoa että se pyörähti käytävällä, toisen lääkärin kanssa ja tämä naispuoleinen lääkäri totesi vaan että "ai toi on toi feikkaaja" ja hävis näkökentästä. Hoitajat autto mut takasin petiin, hoitohenkilökunta vahvisti että olin kuullut oikein. Kun sitä kysyin.
Tein tästä tietysi valituksen, missä tämä samainen lääkäri totesi että hän ei ikinä sanoisi noin, oli täysin pöyristynyt. Mutta totesi kuitenkin että jos hän näin on sanonut, niin hän on erittäin pahoillaan. Totesi myös että ei ole edes tutustunut diagnooseihini tai tietoihini. Vaan jätti vastuun neurologille, koska itse ei ole alan asiantuntija. Se tässä vähän ihmetyttääkin että hän voi silti ilmaista tälläisen mielipiteen, tietämättä mitään sairauksista jota sairastan. Jos hän olisi niihin tutustunut edes vähän, ihan googlen kautta. Olisi hän törmännyt siihen että Posturaalista ortostaattista takykardiaa (POTS) sairastavat ihmiset saattavat pyörtyillä usein, äkillisen verenpaineen laskun tai takykardian vuoksi. Hän tietäisi myös että Stiff person syndroomaa sairastavat ihmiset voivat saada vaikeita hermostoperäisiä jäykistys/lihaskouristuskohtauksia. Ei edelleenkään kyse ole epilepsiasta. Mutta kysehän on siitä, että olen aikanani saanut tämän "luulosairas" leiman otsaani, kun aluksi kukaan ei ymmärtänyt mikä minulla oli, oirekuvat ja mekanismit eivät olleet/ole tuttuja. Myös pelkkä POTS ilman stiff person syndroomaa, voi aiheuttaa kouristus kohtauksen näköisiä kohtauksia kun keho on ylirasitustilassa ja hetkellisesti suola/nestetasapaino heittää rajusti. Mutta niinkuin tänä keväänä psykiatrian lääkäri arvioinnissaan totesi, että joudun elää tämän syvään painetun leiman kanssa, koska se on otsaan kerran isketty. Hän myös totesi että ei voi edes masennusta minulle diagnosoida, vaikka tässä kohtaa tätä taistelua se olisi jo hyvin mahdollista. Mutta tulen jatkossakin kohtaamaan samanlaisia ennakkoluuloja ja epäasiallista kohtelua. Kaiken kokemani myötä tiedostan olevani kiusattuna sairaalympäristössä Suomen terveydenhuollossa, joka on itseasiassa vielä pahempaa kun aikanaan kokemani koulukiusaaminen. Koska tämä tapahtuu paikassa minkä kuuluisi olla ihmiselle turvallisin paikka. Se herättääkin samalla kysymyksen, että mitä vielä voi käydä? Joskus jos henki on vaarassa ja mua ei otetakkaan tosissaan ja jos kohdalle osuu näin mitättömän ammattitaidon omaava lääkäri? Valitettavasti olen kuullut näitä samankaltaisia tarinoita paljon, ihmisiltä jotka sairastavat harvinaisia sairauksia.

Tämän kohtauksen jälkeen aloitettiin heti Frisium lääkitys, joka on todettu hyväksi etsämään Stiff kohtauksia ja oireilua. Sen voinkin todeta että lääke toimii, yli kuukauteen ei ole ollut yhtään kohtausta. Lääkitys on vahva ja sen nostamiseen meni se kuukausi. Todennäköisesti osittain lääkityksestä johtuvista haittavaikutuksista johtuen olo ei meinannut kohentua viimeisimmän ivigin jälkeen. Olin taas yhä enemmän asuntoni vankina, pariin otteeseen pääsin vähän ulos ja kerran kauppaan. Mutta keho oli niin väsynyt, eikä sietänyt rasitusta että kaiken tekeminen oli tosi haastavaa. Kunnes sitten alkoi olo tasaantua ja pääsin etenemään vähän fysioterapiassa, mutta aina lääkkeen noston jälkeen alkoi voimakas zombimainen väsymystila, huimaus, pahoinvointi. Kaikenlisäksi lääkärit päättivät että jatketaan pelkällä lääkityksellä, ilman ivigiä ja tiesin heti että ainakin POTSin kannalta ivig on vielä välttämätön. Vointi viime viikon aikana jatkoi huononemistaan, sunnuntaina kävelin keittiöön ja vähän tuntui huimaavan. (mutta en sitä mitenkään ottanut huomioon kun ajattelin sen johtuvan lääkityksestä) Kesken keskustelun musteni ja pyörryin, kaaduin takaraivo edellä pöydän kulmaan ja siitä lattialle. Pään lyömisen takia en meinannut herätä kunnolla lattialta ja ensihoito tuli paikalle. (Tässä kohtaa pakko tuulettaa että tosiaan uusi lääkitys toimii! koska en alkanut kouristaa. Ensihoitokin oli kokoajan varautunut että kohtaus alkaisi. Mutta eipähän alkanut.) Pääsin saman päivän aikana pois. Kuitenkin mietin heti että ivig hoitoja on pakko vielä jatkaa. Alkuviikosta sain ensin tiedon sairaalasta että samoilla jatketaan eli pelkällä Frisium lääkityksellä, eikä ivigit jatku. Aloin käydä päässä läpi vaihtoehtoja ja ehdin jo miettiä että miksi tää ei ikinä helpota, aina saa vain taistella. Onko se loputonta?

Mutta seuraavana päivänä puhelinkeskustelun jälkeen päädyttiin hoitoja jatkamaan ja ne jatkuu nyt maananataina. Silti en voi olla yhtään varma jatketaanko niitä tarpeeksi pitkään. Kokoajan pitää miettiä mielessä varasuunnitelmaa, sen varalta että hoidot evätään.

Jokin sai mut miettimään tänä kesänä millaisena nään oikeesti elämän ja maailman tällä hetkellä. Ja mun mieleen tuli kuva leijonasta joka on häkissä. Häkin ovi on raollaan. Mutta jostain syystä leijona ei juokse siitä ulos. Vaan jumiutuu häkin sisälle. Tunsin kuinka se pystyy aistimaan ympärillä olevia asioita, se näkee kaltereiden läpi maailmaa, se voi haistaa ja melkein koskettaa kaikkea mitä elämässä voisi olla. Se on täynnä toiveikkuutta. Se on niin lähellä kaikkea, mutta kuitenkin vielä niin kaukana. Se rohkaistuu ja yrittää lähteä ulos häkistä, mutta huomaakin että jokin pitää ovea tiukasti vain raollaan. Vaikka kuinka itsepäisesti yrittää päästä sen ovesta ulos, se ei mahdu, aukko on sille liian pieni.. Tämä kuvastaa sitä miten koen asiat ja oon kokenut jo pitkään, nyt sen oon vasta ymmärtänyt. Elän täällä asunnossa yksin, kaksiossa, nään ikkunoista ulos, pääsen parvekkeelle. Jaksan tehdä vain päivän normi rutiinit itsenäisesti, en enää tarvitse siihen rollaattoria tai pyörätuolia. Tietysti ruoanlaittoon taloudenhoitoon, siivoamiseen yms tarvitsen jonkun. Ja jos haluan ulos, niin tarvitsen siihenkin aina toisen henkilön, silloin tarviin myös kepit ja pyörätuolin. Koska jaksan vain pieniä matkoja kerralla, just sen verran että pääsen liikkumaan mun kotona kävellen. Siihen meneekin usein mun energia, silloin harvemmin hyvinä päivinä jaksan polkea ykkösvastuksella noin 10 minuuttia kuntopyörällä ja sen päälle jaksan jumpata noin 30 minuuttia. Tai siedän hellettä ja jaksan viettää aikaa ulkona. Mikä on valtava muutos itsessään. Mutta silti, vielä olen tän asunnon ja oman kehoni vanki. Harvoin energiaa riittää niin paljon, että pääsisin oikeesti tekemään jotain "ylimääräistä", eli jaksaisin lähteä ruokakauppaan tai sinne ulkoilemaan. Silloin harvoin kun olen päässyt, yritän ottaa siitä kaiken irti. Koska ikinä en tiedä milloin seuraavaksi pääsen. Mun aika kuluu myös siihen että odotan avustajaa töihin, tai jotain muuta ihmistä tai asiaa. Mutta aina on jonkin odottamista, ikinä ei voi vain ottaa ja lähteä ovesta, tehdä just sitä mitä huvittaa. Tää välillä ärsyttää niin paljon, että tekis mieli karjua turhautumisesta. Mutta sit kuitenkin mietin miten paljon mun toimintakyky on kohentunut, niin hyvin että pärjään ilman kotihoidon käyntejä, se on yksi askel kohti entistä itsenäistä elämää ja siitä "häkistä irtautumista". Vaikka jaksankin juuri ja juuri ilman niiden apua, niin oon onnellinen että jokatapauksessa jaksan ja selviän päivästä kun avustaja on auttamassa 6 tuntia joka päivä. Tällä hetkellä haaveilen ihan normaalista elämästä. Kaikesta siitä mikä on yleensä ihmiselle itsestäänselvyys, mutta haaveilen siitä pienissä osissa. Aina yksi tavoite kerrallaan.

Taas toiveikkain mielin lähden kohti maanantain hoitoja. Joka kerta odotan miten keho alkaa pikkuhiljaa parantua aina hoidon jälkeen. Se tunne on mahtava, kun konkreettisesti näkee kehityksen. Pienenkin. Koska vaikka vointi on ollut aaltoilevaa ja on ollut takapakkeja, oon silti mennyt kuntoutumisessa kuitenkin kokoajan eteenpäin. Ja se on se syy millä jaksan jatkossakin pitää pään pystyssä ja suunnata kohti tulevaa.



Kommentit

Suositut tekstit