Hengitin kaiken läpi

Joulukuu oli kuin miinakentällä elämistä, olin sairaalan sisällä 17 päivää siitä kuukaudesta. Missä oli jouluaatto ja muu jouluun liittyvä elämä, se kaikki jäi kokematta. Olin jatkuvalla syötöllä lihaskouristuskohtausten vuoksi Päijät-Hämeen keskussairaalassa hoidossa, kulutin ensihoitoa ja sireenin äänet alkoivat käydä joululauluista. Eikä loppua tuntunut näkyvän. Aina välillä pääsin hetkeksi kotiin ja sitten taas mentiin.

Kaikki alkoi viikko siitä, kun olin saanut kokeiluna uutta markkinoille tullutta IVIG valmistetta. Valmiste on halvin ja yleisin käytössä tällä hetkellä. Kuitenkin minun historiassani, nämä valmisteet ovat usein aiheuttaneet monenlaisia reaktioita. Oli siis tiedossa, että tämä olisi vain kokeilu ja ettei lääkeaine välttämättä sovi minulle.

Lopulta minut otettiin juuri ennen vuodenvaihetta sisälle sairaalaan. Aamun kierrolla näin minua pitkään hoitaneen neurologin, jonka mielestä, missään tapauksessa ei enää IVIG hoitoja jatkettaisi tällä valmisteella. Olimme molemmat vankasti sitä mieltä, että parasta olisi jatkaa samalla valmisteella, millä olin mennyt jo vuosia. Selkeästi tästä halpavalmisteesta ei ainakaan hyötyä ollut, vaan oireeni ärhäköityi rajusti ja kohtaukset alkoivat olla kokoajan agressiivisempia. Niillä oli hallinta koko elämästäni sillä ajalla. Lääkärini valitettavasti ei ollut enää siinä asemassa, että olisi saanut tehdä päätöstä mitä valmistetta minulle annettaisiin.

Aavistelin pahaa, kun neurologian osastolla hoitaja tuli aloittamaan IVIG hoidot ja kertoi ylilääkärin päätöksen. Päätös oli jatkaa vielä tällä kokeilu valmisteella. Olin väsynyt ja sanoin, etten tahtoisi tätä. Otin hoidon vastaan, koska minulla ei ollut muitakaan vaihtoehtoja. Mietin, että ehkä kuitenkin olin väärässä ja päätöksen tehnyt lääkäri tietää tietenkin minua, potilasta paremmin ja vielä kerran luotin.

Hoidot oli tippunut iltapäivästä iltaan. Yöhoitaja kävi huoneessani toivottelemassa hyvät yöt ja kävin selälleni nukkumaan. Painaessani päätä tyynyyn, tunsin kaulallani oudon tunteen. Hyvin nopeasti tajusin sen turpoavan. Revin käsilläni sängyn kaiteen kautta itseni ylös, painoin hälytys nappia tuplana. Huoneestani lähtenyt hoitaja tuli käytävästä ja katsoi minuun kummasti, sain hädin tuskin sanottua käheällä äänellä ” kaula turpoaa” ja osoitin kaulaani. Hän hälytti kaikki paikalla olevat hoitajat paikalle ja joku soitti met-tiimin paikalle, joka on sairaalan sisällä toimiva ensihoitotiimi. Sänkyni nostettiin pystyyn, yksi hoitajista pyysi ennen tiimin tuloa sanomaan nimeni ja sain sen jotenkin sanottua. Met-tiimin tultua, eli ihan parissa minuutissa turvotus kaulalla, kielessä ja huulissani oli jo edennyt niin, etten pystynyt sanomaan mitään pyydettyä. Lisähappi asetettiin täysille tehoille, huoneessa kukaan ei osannut kertoa diagnoosiani, ei yhtäkään niistä. Seurasin kaikkea ajatellen, että nyt vaan hengitä, pysy hereillä, samalla, kun kyyneleet valuivat pieninä puroina poskiani vasten. Minulle kerrottiin kokoajan mitä tapahtuu. Tieisin, että nyt pistetään adrenaliini olkapäähäni ja lisäksi annetaan jätti annos kortisonia. Tiesin myös, että adrenaliini nostaa sykkeeni pilviin ja se johtaa rajuihin kohtauksiin, joita alkoi tulla. Tiesin kokoajan mitä tapahtui. Seuraavaksi minua kyydittiin Tevalle, eli tehostetun valvonnan osastolle. Missä sain kohtauksia vielä lisää. Kun ne rauhoittuvat, olin edelleen kykenemätön puhumaan. Mutta ymmärsin tilanteen vakavuuden. Ymmärsin, että mukaani osastolta ei oltu otettu puhelinta, eikä insuliineja. Olin saanut kortisonia, joka nostaa sokereita. Joten tehtäväni oli yrittää imitoida insuliini, sensori ja puhelin, joka näyttää sokeriarvoni reaaliajassa. Jotenkin kaiken keskellä onnistuin siinä. Minulla oli vielä yksi tehtävä. Halusin, että lähiomaiselleni soitettaisiin ja kotona olisi tieto mitä on tapahtunut. Hoitaja auttoi minua pitämään kynästä ja vihkosta kiinni, jotta sain joillain sanoilla ja merkeillä kaikki ilmaistua. Kun sain tämän kaiken hoidettua, käteni valahti vierelleni, uskalsin nukahtaa, olin täysin loppu. Aamuyöstä heräsin ja pystyin puhumaan käheästi ja tiesin jotenkin selvinneeni. Tiesin olleeni kuoleman kanssa kasvokkain ja jotenkin onnistunut hengittämään sen läpi. En antanut sille periksi. Tiesin, että jos tämä tiimi ei olisi ollut juuri neurologian osaston vieressä käytävällä, he ei olisi ehtineet. Tämä myös kerrottiin minulle. Eli edellä mainittu kokemus oli Anafylaktinen shokki, jonka aiheutti IV immunoglobuliini, joka ei sopinut minulle. Josta olin itse yrittänyt kieltäytyä.

Kun pääsin Tevalta takaisin neurologian osastolle, tapasin jälleen lääkärin, joka oli päätöksen valmisteen annosta tehnyt. Hän ei pyytänyt anteeksi. Mutta sain kuitenkin kuulla, miten paljon minulle annettava valmiste tulee yhteiskunnalle maksamaan, kun en voi käyttää tätä kyseistä halvempaa valmistetta. Sairaudelleni asetettiin kirjaimellinen hintalappu. Jäin odottamaan, että sairaala tilaa ja ottaa vastaan minulle tiputettavan lääkkeen, jota oli tiputettu jo neljä vuotta säännöllisesti. Odotin osastolla kaksi päivää ja lopulta minulle tiputettiin loput immunoglobuliini määrästäni. Sen päivän päätteeksi lähdin helpottuneena kotiin. Tietämättä mitä olisi edessä.

Edessä oli pelkotilat, jotka iskivät iltaisin. Joka ikinen ilta kävin hengenvaarallisen anafylaktisen kohtauksen läpi ja nousin aina toistuvasti istumaan sängyssäni. Meni usein pitkälle yöhön, että sain vähän nukuttua, että uskalsin nukahtaa. Ensimmäistä kertaa elämässäni, en pysynyt puhumaan edes kotona avopuolisolleni. En pystynyt kunnolla avaamaan kenellekään mitä olin käynyt läpi. Ja miten jouduin toistuvasti käymään ne mielessäni yhä uudelleen. Kuin koko tapahtumaketju olisi ottanut minusta vallan ja muulle ei ollut tilaa. Jouduin sulkemaan kaikki sosiaalisenmedian kanavat, aivan kaiken. Mitta oli tullut liian täyteen. Minut oli nujerrettu ja mietin, kuka minut kasaa takaisin. Kuka kantaa vastuun näistäkin syvistä haavoista sisälläni, aisteissani, ihollani, verkkokalvoillani, joka hengenvedossani.

Kun viimein sain kotona avattua mitä olin todella kokenut, sain lopulta kehoani ja mieltäni vähän rauhoittumaan ja ensimmäisen kerran viikkoon sain jotenkin nukuttua yöllä.

Kaikenlisäksi kehossani kyti tulehdustila, jonka oli aiheuttanut yksi lääkekokeilu, joka oli aloitettu loppusyksystä. Se oireili salakavalasti rajuilla sivuvaikutuksilla. Seuraavaksi olin infektio kierteessä, kehoni aineenvaihdunta tuntui sammuvan kokonaan ja lopulta ne saavutetut yöunetkin jäivät pois. Aloin ottaa selvää tästä lääkkeestä, jonka aloituksesta kenelläkään ei ollut selkeää vastuuta ja kuitenkin annosta oli edelleen nostettu.

Tajusin itse, että lääke täytyy ajaa alas. Pyysin apua neurologian polilta ja sain lääkkeen purkuun ohjeet. Viikko kerrallaan sain alkaa pudottaa Gabapentin valmistetta. Jokainen pudotus toi mukanaan vieroitusoireita, jotka on olleet mm pahoinvointi, mielialan rajut vaihtelut, univaikeudet, lihasheikkous, lihaskivut, huimaus, pystyssä pysyminen.

Nyt lääke on alas ajettu, mutta vasta hetki sitten ja edelleen kärsin osasta noista edellä mainituista oireista. Luulin, etten enää ikinä löydä itseäni tästä ”jamasta” missä olen ollut. Mutta tässä olen, itseäni edelleen keräämässä.

Pitkältä tuntuvan hetken kysyin itseltäni joka päivä, jatkuuko elämä enää. Mutta nyt uskallan ajatella, että jatkoa on tiedossa, kuulen lintujen laulavan ja näen auringon säteet. Tunnen taas elämän.