Toivottavasti sinä et ikinä sairastu

Pohjustuksena koko tekstille haluan ensin lyhyesti kertoa ajasta ennen nykyhetkeä.

Heinäkuussa matkasin kahden kesken ystäväni ja koiriemme kanssa autolla telttojen kera Norjanvuoristoon. Kesä oli muutenkin mennyt hyvin ja vireystila oli ihanan kepeä, liikuin paljon ja siitä saatu kunnon nousu toi paljon onnistumisen tunnetta. kaikki mitä elin oli hetken lähes normaalia elämää.

Norjan reissu kesti 8 päivää, helteessä kiivettiin vuoristoreittejä, yöt nukuttiin teltoissa koirien kanssa, ruuat tehtiin kaasukeittimellä pikkuretkijakkaroilla kököttäen. Joissain telttailupaikoissa oli sisäsuihkut ja päästiin niitä hyödyntämään, muutoin pesupaikkoina toimi usein lähdepohjainen kylmä joki. Helteet olivat kovat ja suurin päivävaellus noustiin pelkästään vuoren rinnettä ylöspäin monta tuntia, pölyistä hiekkaa oli joka puolella, sydämen lyönnit kuului päässäni ja jokainen lihas kehossa teki töitä.

Kun oltiin ylhäällä, neurologin soittoaika sattui juuri siihen hetkeen ja hän ”kysyi, miten mulla menee?” Sain vastattua, että ”aika hyvin menee, oon kiivennyt helteessä monta tuntia Norjassa vuoren rinnettä ylös.” Mietin vaan, että kiitos keho, kiitos elämä, kiitos sinä, joka kaiken tämän minulle mahdollistit. Ehkä siellä ylhäällä olin hetken lähempänä jotain suurempaa, kuin koskaan ennen.

Ja sitten elokuu toi mukanaan voinnin heikentymisen ja valtavan vangitsevan väsymyksen. Syksyn myötä aloitettiin uusi lääke, päädyttiin myös tihentämään IVIG (immunoglobuliini) hoitoja, koska kohtauksia oli alkanut taas tulla ja sairauden oireet aktivoitua. Tällä hetkellä minulla menee kolmea eri tabletti lääkettä päivässä eri kellonaikoina, suonensisäisen lääkkeen lisäksi ja yhtä niistä on alettu purkamaan, tämän lääkkeen toimivuudesta ei enää ole varmaa näyttöä, onko siitä minulle apua. Mutta lääke on mennyt vahvalla annoksella monta vuotta, joten purkaminen pitää tehdä hitaasti ja sen purkamiseen liittyy riskejä. Olen huomannut sen altistavan kehoni vielä enemmän kohtaus herkäksi.

Seuraava tapahtumaketju tapahtui 5.11.2024

Olin sovitusti fysioterapeutin käynnillä iltapäivällä, missä käyn säännöllisesti. Vastaanotolle mennessä olin väsynyt, mutta muuten oloni minulle tyypillinen. Fysioterapeutin kanssa tehtiin liikkeitä, jotka yleensä lievittävät niska/hartia seudun jäykkyyttäni. Hän myös kevyesti käsitteli tämän yhteydessä, tätä yleensä kehoni on sietänyt. Nyt kuitenkin olin niin herkillä, että loppu vaiheessa minulle tuli nopeasti huono olo. Jalat pettivät altani, kun yritin saada eteisessä takkia päälleni.

seuraavaksi makasin lattialla ja tilanne eteni kohtaukseksi nopeasti, tutut ensihoitajat olivat paikalla ja he toimivat niin hyvin, kun siinä hetkessä voi toimia. Kehoni lihakset kouristelivat rajusti. Aina, kun ensihoitaja yritti tukea minua, lihakseni reagoivat vastaan aina kovemmalla kouristuksella. Jossain vaiheessa kehoni heitti lattialla kokonaan ympäri ja hetken päästä toistuvasti toiseen suuntaan. Olin kuin pelikonsolilla ohjattava nukke. Selkäni ja niskani väänsivät minut rajuun ekstensioon, juuri ne mitä oltiin hetki sitten availtu. Sain onneksi lääkkeitä nopeasti, niissä meni hetki ennen kuin ne alkoivat vaikuttaa. Tilanne kuitenkin hetkeksi rauhoittui ja siirryttiin ambulanssiin, missä muistan jutelleeni ensihoitajan kanssa ja minulle saatiin kanyyli laitettua. Jossain vaiheessa matkaa tuli uusi kohtaus, joka lääkittiin.

Muistan lääkehuuruisista aivoistani huolimatta, akuutin Konservatiiviseen valvontaan menon. Minut työnnettiin valvonnan käytävälle odottamaan, meteli oli kova ympärilläni, kuulin, että valvonta on täynnä potilaita ja äänistäkin sen pystyin määrittelemään. Ensihoitaja lähti antamaan minusta raporttia ja makasin yksin käytävällä, tunsin, kuinka lihakseni lähtivät jäykistymään ja kohtaus alkoi. Meni hetken aikaa, ennen kuin kukaan tuli paikalle. Haukoin happea, koska lihakseni olivat kipeät ja tilanne oli tuskainen. Miesoletettu hoitaja tuli pitelemään minua ja ohjasi minua hengittämään, äänensävy oli vähättelevä ” Jenni hengitä nyt vaan, teet tästä itsellesi vaan vaikeampaa.” Olin kylkiasennossa ja lihakseni jäykistivät minua kipsimäisesti. Naisen ääni kuului kauempaa kysyen ”kouristaako se?” Ja minua pidellyt hoitaja vastasi verkkaisesti ”ei kourista”. Nämä äänet olivat minulle erittäin tuttuja, mutta en kyennyt näkemään heitä, koska pääni painautui sängyn rautojen väliin. Sitten kuulin uuden keskustelun, jota käytiin luonnollisesti kaikkien ihmisten kuullen. Minua pidellyt hoitaja huikkasi kauempana olevalle hoitajalle ”kato kuka täällä, haluatko Pynnösen tänään?” naureskellen. Naisen ääni vastasi helpottuneena ”onneks mun vuoro loppuu kohta”. Lopulta kuulin, että joku lähti kauempaa hakemaan lääkettä, jonka sain. Tilanne helpottui. Mutta tunne taas jälleen siitä mitä olen aiempina vuosina joutunut kokemaan ei tule häviämään. Tunne, että ei edes eläintä kohdeltaisi näin. Halveksuvasti. Tämä henkilökunta oli tuttua ja heillä pitäisi olla jo tiedot minun hoitamiseen, tämmöinen ei pitäisi enää olla mahdollista.

Joten sinä, joka itsesi tunnistat, toivon, ettet ikinä sairastu vakavasti ja joudu täysin avuttomiin tilanteisiin. Et ikinä joutuisi luottamaan kehoasi toisten hoidettavaksi. Minulta se luottamus on rikottu niin monta kertaa, että en koskaan usko sen tunteen täysin häviävän, ne miljoonat säröt.

Tästä kerrasta jaksoin kirjoittaa muistutuksen, eli valituksen, vaikka niin monta kertaa on jäänyt tekemättä.

ystävällisin terveisin

Jenni Pynnönen