Takana vuosi ja 11 hoitokertaa

Vuosi 2018 alkaa tulla päätökseen, takana tosiaan 11 IVIG hoitokertaa. Välillä on oltu yksityisellä, välillä taas julkinen terveydenhuolto ottanut vastuun, mutta onneksi hoitoihin ei ole tullut katkoksia. Mikä nyt ehkä tärkeintä, tällä hetkellä hoito toteutuu taas julkisessa terveydenhuollossa. Hoitojen väli on vähän jo pidentynyt ja nyt suunnitelma on pikkuhiljaa niitä pidentää ja lopulta päästä hoidoista eroon kokonaan.

Mietin kuukausia taaksepäin, ensimmäisestä hoitokerrasta lähtien. Miten silloin hoidot oli niin rankkoja, miten toisaalta kaikki oli silloin niin vaikeaa. Miten elettiin tunti kerrallaan, kohtaus kerrallaan. Miltä ensimmäiset huterat horjuvat askeleet rollaattoriin tukien tuntui, jokaisessa askeleessa tuntui toivo. Toivo siitä että jonain päivänä se askel ei oo enää niin hutera, jonain päivänä selviän ilman tukea. Selviän ilman pyörätuolia, josta oli alkanut muodostua mun omassa päässä mörkö. Ja miten ihmeessä on tultu sieltä tänne asti, tää vuosi on tuntunut loppumattomalta maratonilta, kaikkine takapakkeineen. Mutta kaikista niistä on noustu ylös ja jatkettu eteenpäin. Ja nyt on tultu tähän. Tultu tilanteeseen että kävelen jo 1-1,5 km kävelymatkoja, joka paikkaan mihin lähetään ei varmuuden vuoksi tarvitse pakata pyörätuolia mukaan. Ainoa paikka missä sitä on tarvittu on isommat ostosreissut, esim kauppaukeskukseen. Olen päässyt aloittamaan taas vuosia tauolla olleet kuntosaliharjoittelut, siellä olen käynyt n. kerran viikossa, kotona sen lisäksi teen kevyempää harjoittelua. Mutta suurin juttu kunnon kohenemisessa on se että pääsen enemmän kodin ulkopuolelle, pääsen ulkoilemaan, mikä on ollut aina se mun "henkireikä", lenkkeily. Välillä käyn jopa ilman avustajaa ulkona kävelemässä kodin lähellä. Se on vapauttavin tunne ikinä. Irtautuminen hetkeksi todellisuudesta, siitä että vielä tarvitsee avustajan tukea arjessa ja että ei vieläkään kykene siihen mihin muut. Vieläkin keho tarvitsee lepoa. Vaikka huojentavaa kyllä, se lepäämisen tarve ja avuntarve on muuttunut, vähenemään päin pikkuhiljaa. Kohtaukset ja tajunnanmenetykset ovat jääneet kokonaan pois. Se on todella iso saavutus myös tältä vuodelta.

Tänä jouluna pohdin edeltäviä jouluja, esimerkiksi vertasin joulua 2017 ja nyt tätä juuri vietettyä joulua. Mikä niissä oli erona? Isoimpana erona oli se että tosiaan vuosi sitten jouluna liikuin sisällä pyörätuolissa, siinä jaksoin istua vaan pieniä hetkiä kerrallaan. Suurimman osan ajasta makasin sohvalla, tai nukuin erillisessä huoneessa, pois hälinästä minkä sieto oli mulla todella pieni. Syödä en jaksanut juuri mitään ja syöminen aiheutti pahoinvointia, ei hyvää nautinnollista oloa, edes pienestä annoksesta jouluruokia. Tänä jouluna tilanne oli eri, menin koko aatoksi vanhempien luo heti aamupäivästä. Ensimmäisenä kummilasten kanssa pystytettiin ja koristeltiin kuusi, mikä oli itsessään ihanaa. Mietin siinä ja lasten kanssa touhutessa, miten tärkeitä ne mulle on ja miten vähän oon pystynyt antaa heille viime vuosina. En oo jaksanu olla läsnä ja oikeasti tehdä jotain yhdessä. Sitä olin kaivanut niin paljon.

Iltapäivällä kävelin lapsuuden aikaiseen naapuriin missä ennen kävin useasti aattoaamuisin, parhaan ystäväni luona. Nautin siitä että jaksoin vaihtaa kuulumisia ja istua tutussa keittössä, josta tuli paljon hyviä muistoja yli kahdenkymmen vuoden ajalta. Aattoillan jaksoin viettää loppuun asti, vaikka voimakas väsymys jo iltaa kohden alkoikin painaa tapahtumarikkaan päivän ja itseasiassa vilkkaan viikon jälkeen. Joulupäivänä lasten kanssa oltiin pulkkamäessä, jaksoin ulkoilla kunnolla, vaikka välillä huilasin ja istuin pulkan päällä. Ulkoilun jälkeen saunottiin kummitytön kanssa, nautittiin toistemme seurasta ja vaihdettiin tyttöjen kesken salaisuuksia. Ilman mitään kiirettä tai huonoa oloa kuumasta. Saunaakaan en ole sietänyt moneen vuoteen. Nyt kunto kestää sitäkin. Voisin listata loputtomiin kaikkia muille itsestäänselviä arjen juttuja, jotka mulle on isoja saavutuksia. Mutta ehkä tässä tuli tärkeimmät.

Loppusyksystä muutin uuteen kotiin, joka jo ensihetkestä tuntui kodilta. Tämä on osa sitä uutta alkua mun elämässä. Ensi vuosi on varmasti parempi kuin kulunut, vaikka tähän olen jo todella tyytyväinen ja kiitollinen. Silti toivon että maltan antaa itselleni aikaa, aikaa parantua ja kuntoutua. En asettaisi liian suuria tavoitteita liian lyhyessä ajassa, vaan vielä enemmän oppisin kuuntelemaan itseäni ja omaa kehoani. Isoin kiitos kaikille jotka olivat vuosi sitten mukana keräyksessä, joka kirjaimellisesti oli mulle lahja elämään.

Takana on tapahtumarikkain ja rankin vuosi mun elämässä koskaan. Se on ollut kova taitelu fyysisesti ja henkisesti. Siihen on kuulunut paljon Kipua, pelkoa, menetystä, onnistumisen tunteita, itsensä ylittämistä, elämän ymmärtämistä, suurta rakkautta, luottamusta omaan itseensä ja periksi antamattomuutta.

Toivotan kaikille antoisaa uuttavuotta ja etenkin kanssa taistelijoille! Ei vieläkään luovuteta. Jokainen vaihtuva vuosi voi olla uuden alku.