Ylijäämä osista muovattu

Olen jo vuosia sitten saanut tietooni päädiagnoosit, jotka selittävät oireeni. Kuitenkin monta vuotta on menty vuoristorataa, jossa näitä diagnooseja on pyöritelty ja välillä vedetty kokonaan pois. Neurologit ovat vaihtuneet usein, jokaisella heillä omat mielipiteensä tilanteestani. Ja kaiken keskellä olen melkein joka ikistä IVIG-hoitokertaa saanut anella lääkäreiltä, ”antakaa vielä yksi hoitokerta”. Vaikka koko tämän ajan ne hoidot on kuuluneet mulle. Tästä kaikesta myllytyksestä johtuen, olen risti riitaisesti käsitellyt tilannettani ja koettanut aina sisäistää mitä nyt just elän. Viime vuonna aloin olla selkeästi skarpimpi ja pystyin jo itse myös miettimään järkevämmin. Aloin kyseenalaistaa tilannettani, pyysin myös, että hoitoni lopetettaisiin, kun aloin kokea, että kehoni ei niitä enää tarvitsisi ja hoitovälejä oli jo onnistuttu selkeästi pidentämään. Siitä päätöksestä, nykyisen hoitavan neurologini kanssa oltiin yhtä mieltä. Mutta seuraavaksi lääkärit halusivat vielä miettiä päädiagnoosiani ja ilmoille heitettiin vielä uudelleen selkäydin näytteen otto. Kokemukset kyseisestä tutkimuksesta, on erittäin kivuliaat. Ja aloin kyseenalaistaa tämän tarpeellisuutta. Koska faktana tiesin jo löydökset, verinäyte joka osoitti korkeat GAD65 vasta-aine pitoisuudet kehossani. Sekä vahva lihasoireiluni, kramppi kohtaukset, jäykkyydet, aistiärsykkeet. Ja näiden perusteella diagnoosi stiff person syndrome, joka ensimmäisen kerran kerrottiin minulle 2018.

Tämän vuoden puolella on esiintynyt pari tilannetta, joissa on tullut kramppi kohtaus, muistutuksena ettei kehoni ole täysin terve. Se herätti mielessäni kysymysten perään lisää kysymyksiä. Koska ensinnäkin mulle annettiin kuva, että hoitojen päätyttyä ja kuntoutumiseni johdosta, olisin jo mahdollisesti täysin kohtaukseton. En uskonut, että kohtausten takana kyse voisi olla mistään muusta kuin stiff person syndromesta, joka jo edellä mainittujen löydösten perusteella diagnosoitiin 2018 vuonna.

Sainkin hiljattain vahvistuksen Yliopistollisen sairaalan tasolta, että edelleen pää diagnoosini on Stiff person syndrome. Ja jos joku niin kuntoutumiseni ja kehoni reagointi IVIG hoitoihin, sekä käytössäni päivittäin oleva kramppien/jäykkyyden estolääkitys, vain tukevat diagnoosiani.

Joten vaikka olen jo elänyt tässä kehossa vuosia, niin nyt vasta alan tuntea kuinka varmasti monen vuoden stressi alkaa purkautua, pala palalta. Ensimmäistä kertaa kunnolla käsittelen sitä asiaa, että olen täysin parantumattomasti sairas, se asia on vasta nyt sanottu minulle ääneen. Moni ristiriita myös ajatuksissani on saanut hellittää. Vaikka edelleenkään en tiedä mitä elämä tuo tullessaan, niin tiedän sentään minkä kanssa elän. Tiedän sen faktan, että tähän sairauteen sairastuu vain yksi miljoonasta. Se luokitellaan ultraharvinaiseksi. Mutta vieläkin harvinaisempaa on sairastaa samanaikaisesti stiff person syndromea, jonka kyljessä kulkee POTS ja 1-tyypin diaebetes. Ja näistä jokainen komppaa toinen toisiaan. Tiedän myös tämän kaiken lisäksi, kuinka onnekas olen. Monikaan joka sairastaa näin vakavia neurologisia sairauksia, ei hoidoista huolimatta ole näin hyvässä ja oikeasti vakaassa kunnossa kuin mä saan olla. Jonkun ihmeen kautta, olen saanut juuri oikean määrän IVIG hoitoja ja ensinnäkin kehoni on lähtenyt toimimaan niiden myötä. On potilaita maailmalla samoilla sairauksilla ja he eivät kaikki reagoi hoitoihin. Joten se miten rajua ja koettelevaa joka ikinen hoitokerta sairaalassa on ollut, on kuitenkin tullut enemmän kuin tarpeeseen. Se on ollut hinta, jonka olen maksanut kehollani ja mielelläni. Hinta, jonka vuoksi olen nyt tässä. Se hoito pysäytti autoimmuuniprosessin kehossani. Eikä hoitojen jatkamiselle lokakuun 2019 jälkeen nähdä syytä, siitä olen itsekin enemmän kuin yhtä mieltä. Tiedän, että joskus yksittäisiä kohtauksia voi tulla ja ne lääkitään. Mutta olen päässyt näkemään myös sen, kuinka kehoni palautuu kohtauksista. Eikä taannu, niin kuin joskus aiemmin. Olen vahvimmillani nyt, mitä olen kertaakaan vuoden 2016 jälkeen ollut.

Joten vaikka en täysin parantunutkaan, on tämä nykyinen tila monelle myös elävä esimerkki ihmeestä. Se on ihme myös mulle, jota en aina täysin ymmärrä. Kuinka joskus kehoni näyttää rajullakin tavalla heikkoutensa, mutta taas on päiviä, kun koen, ettei ole yhtään mitään mitä en voisi tehdä. Elän kuitenkin elämää, jossa kaikki on sopivalla määrällä mahdollista. Välillä kiitollisuuden määrä on niin suuri, että se jopa painaa rinnassani. Hetkinä, joina mietin, että täytänkö ne niin sanotun ”ihmeen kriteerit” jota koen, että multa odotettiin. Ja pysähdyn miettimään olenko tarpeeksi tällaisena. Tavallisena nuorena naisena, joka hukkuu muiden joukkoon, joka ei kuitenkaan tunne sulautuvansa sinne. On täysin mahdotonta elää tässä maailmassa, jossa kaiken tulisi olla täydellistä ja vaatimukset on kovat. Samaan aikaan tiedostaen, että itse on sen kaiken täydellisyyden vastakohta. Mutta päädyn kuitenkin miettimään, että tällaisena tavallisena ja ylijäämä osista kasattuna, mun elämä toimii. Ja hyväksyn sen, että tämä mitä nyt elän, on mun muovattu henkilökohtainen ihmeeni ja se riittää.

PS.

Mun elämään astuu uusi tulokas ensiviikolla. Pieni koiranpentu, josta kasvaa seuralainen lenkkipoluille. Se on myös uusi askel elämässä eteenpäin. En voisi olla enempää innoissani asiasta!