Pahenemisvaiheen varrelta

Kahdeksan kuukautta olen tätä matkaa kulkenut, suurin osa siitä on ollut juoksuhiekassa räpiköimistä. On etsitty sopivaa hoitoa, kun IV immunoglobuliini ei antanutkaan toivottua vastetta. Olin toistuvassa kivussa, hikisenä. Kehonlämmön jatkuvasta heittelystä, pahoinvoiva ja olin menettänyt ruokahaluni. Kohtauksia iski väliin ja kohtauslääke annokset vaan jatkoivat nousemistaan. Lääkärit etsivät syöpää, minut tutkittiin läpikotaisin. Muistan maanneeni joulun korvilla naistentautienaulassa sairaala sängyssä. Radiossa soi käytävällä lasten laulamana perinteinen kaunis joululaulu, mikä sai minut kyyneliin. Tiesin, etten näkisi joulua perheen kanssa. Olin odottamassa pääsyä lääkärille. Joka joutui puoliväkisin ja anteeksi pyydellen vääntämään jalkani jalustoille, jotta pystyisi tekemään tutkimuksen, joka pois sulkisi kohtu/munasarja syövän. Minun onnekseni, syöpään viittaavia löydöksiä ei tehty laajoissa tutkimuksissa.

Niin monet kerrat pohdittiin, kannattaako IVIG hoitoa enää antaa, mutta päätin jatkaa, kun mitään muuta ei ollut tarjolla. Sain kuin sainkin viettää joulun kotona, sisko pesi pitkät ja takkuiset hiukseni jouluaattona. Muistan kuinka, verhot olivat kiinni ja kaikki valot pois päältä, pari pientä kynttilää toi valoa, juuri sen verran siedin. Muistan myös, kuinka ihana oli tulla kotiin. Ystävät läheltäni oli tehneet piparkakkutalon, joka sai koko pienen asuntoni tuoksumaan joululta. Kun koko muu perheeni oli viettämässä joulua yhdessä, soitin perheen pienemmille ja toivotin hyvää joulua. Muistan kuinka pidätin itkua, lasten kertoessa kuulumisia. Olin silti onnellinen siinä hetkessä, koska sain kokea joulun edes jotenkin.

Kuin siksakkina, väliin mahtui joitain hyviä lyhyitä aikoja ja hetkiä. Mieleen tulee niitä hetkiä, kun tunsin, että on hyvä olla ja teki mieli tanssia. Ja usein tanssin niinä hetkinä, keittiön kaiutin päällä ja nostin kädet ilmaan. Vain hetken aikaa olin se entinen itseni.

Tältä tienpätkältä mihin mahtuu aikaa jo 8 kuukautta, on kertynyt niin monta tarinaa.

Elämää on ollut ne hirveät hetket, joissa jo tietää, että kohtaus on tulossa ja se vie mukanaan kaiken. Tiedät, että kipu on niin rajua, ettet henkeä saa, keuhkot lamaantuu, sähköinen kramppi kipuaa pitkin kehoa. Ympärillä häärää joko ensihoitajia, hoitajia, lääkäräeitä, joku juoksee hakemaan lääkettä, joku kiljaisee, kun tipun sängystä, niin että satutan itseni pahasti. On ollut niitäkin kertoja, kun olen sängyssä laidat ylhäällä, turvallisesti. Kiitos sinun, joka istuit lattialla ja pidit happimaskiani ja päätäni paikallaan. Kiitos, että jäit. Kiitos sinun, joka sanoit niin useat lohduttavat sanat ja pysyit rauhallisena, niiden avulla pääsin yli siinä hetkessä. Kiitos jokainen hoitaja ja lääkäri, jotka olette olleet näissä tilanteissa ja toimineet. Kiitos, että olette pitäneet huolta, kun en itse ole enää kyennyt.

Elämää on ollut ne aamut, kun herään sängystä, muistamatta enää kohtausten määrää. Tiedän niitä olleen monia, kun jokainen pieni kääntyminen sängyssä tuottaa repivää kipua. Tiedän siitäkin, etten enää muista. Lääkkeitä on jouduttu antamaan epäinhimillisen suuri määrä. Jokainen kerta sydän on pienenä murskana, kun se sänky ei olekaan oma, en ole kotona. Kuulen sairaalan ääniä ja tiedän taas kaiken tapahtuneen. Näihin aamuihin ei ikinä totu. Hetken siitä vietän mieli niin mustana, en jaksa puhua. Halusin vajota, mietin vaihtaisiko joku paikkoja kanssani, jos oikein anelisin. Ja siltikin sieltä nousin jokainen kerta, alkoi kivulias kävelyn kokeilu tuen kanssa ja parhaita on olleet ne hetket, kun jalat alkaa kantaa.

Elämää on ollut se päivä valvonnassa, kun kohtauksia tuli niin monta, että kaiken sen jälkeen makasin happiviikset kasvoillani jaksamatta liikkua. Ja annoin kyynelten valua pitkin kasvojani, jaksamatta pyyhkiä niitä. Yksinkertaisesti kädet ei jaksanut kantaa. Muistan kuinka hoitaja lempeällä äänellään tuli viereeni ja kuivasi hellästi kyyneleet poskiltani, kiitos sinulle.

Olin hakannut pääni turvoksiin niin pahasti, että se kuvattiin mahdollisten murtumien varalta. Onneksi selvisin vain kivuilla ja turvotuksella. Kiitos lääkäri, joka siinä kohtaa välitti niin.

Onhan elämää ollut myös ne pienet kävelylenkit, ne jokaiset lasketut aamut, jotka on saanut nukkua ja herätä kotona oman Helvi koiran kanssa. Hiljaiset aamut kotona. Kahvikupin äärellä, kun ei ole kiire mihinkään, tunnelmassa, joka hengittää rakkautta. Ystävät, jotka on istuneet sen saman kahvikupin äärellä jakamassa elämää, iloista suruihin. Ystävät, jotka kuin lennosta järjesti naurun säestämän brussin yhtenä sunnuntaina. Läheiset ja perhe, jotka on kantaneet läpi tämän ajan, kun en ole enää itse jaksanut. Kiitos kaikkien niiden, äänettömien rukouksien ja lämpimien ajatusten, jokainen niistä on saapunut perille.

Elämää on ollut ne hetket, kun huomaa että viikkoja onkin kulunut viimeisimmästä kohtauksesta ja jokainen kerta jaksaa vielä toivoa, että nyt se on ohi. Vaikka niin ei ole ikinä käynyt, on silti saanut vähän aikaa nauttia siitä tunteesta, kun uskaltaa jo hengittää. Kun samaan aikaan ristiriitaisesti miettii, voiko hyviä asioita todella vielä tapahtua. Hetkellisesti astuu esiin pelko, joka puhuu, ettei sinusta enää ole siihen. Siihen mitä kutsutaan elämäksi. Kunnes mielessäni taas nujerran sen ajatuksen äänettömäksi, siihen en ikinä jää.

Nyt toivoa luo tieto, että IVIG valmisteen vaihto voi olla nyt se ratkaiseva tekijä. Valmiste, jota olen saanut kuukausia, on aiheuttanut jatkuvasti aivokalvontulehdus reaktiota, joka taas on hidastanut toipumistani suuresti ja vaikuttanut pahenemisvaiheen pitkittymiseen.

Erityisesti kiitos Päijät-Hämeen keskussairaalan neurologian osaston koko henkilökunnalle. Olette yhdessä kantaneet minua läpi tämän vaiheen, tsempannut ja löytänyt niitä lohduttavia sanoja niin usein. Ja löytäneet huumoria niistä hetkistä, mistä sitä on monen vaikea löytää. Teillä on hyvä meininki ja sen ansiosta olen saanut kokea olevani turvassa. Kiitos lääkärin joka ikään kuin ”johtavana hevosena”, on tehnyt kaikkensa, että toipuisin ja lopulta tämä voitettaisiin.

Kyseessä on vain ”vaihe”, jonka ei ole tarkoitus kestää loputtomiin, se tarkoittaa sitä, että tämän pahan jälkeen on vielä hyvä aika. Tämä vaan vaatii paljon enemmän, kuin jaksoin uskoa. Tästä kesästä tulee erilainen, mutta aion ottaa kaiken irti niistä hyvistä hetkistä, joita on nyt ja tulee olemaan. Suunta on oikea, mutta vielä kohtaukset, on rajuja ja todella herkässä. Sen vuoksi kirjoitan tätä juuri nyt osastolta käsin. Olen tarkkailtavana sunnuntaina alkaneen, monta päivää kestäneen kohtausputken vuoksi. Minulle asetetaan laskimoportti perjantaina, jonka jälkeen alkaa neljän päivän IVIG hoito. Sitä saan jatkossa kuukauden välein. Ja ei, se ei kestä loputtomiin, se kestää niin kauan, kunnes taas saavutetaan tasapaino.

Muista mitä sanoin, tämä on vain yksi vaihe.

(syyskuu 2020 – 5.5.2021)