Välivaihe

Olen kirjoittanut tätä tekstiä niin monta kuukautta mielessäni ja aina kun pääsen koneen ääreen, se teksti loppuu, tai siitä tulee sekava lauseiden rykelmä. Kannan mielessäni tällä hetkellä niin montaa eri asiaa, eri prosessia, että en yksinkertaisesti saa niistä selkeää tekstiä. Yritän saada tästä semmoisen luettavan version. Joten kerron kirjoitan seuraavan tapahtumasarjana.

Voisin kertoa päässeeni pahenemisvaiheen karusellista ulos, mutta en ole vielä täysin päässyt. Kai roikun siinä puoliksi rikki olevassa vaunussa ja voisin kutsua nykyhetkeä välivaiheeksi.

Toukokuussa minulle asetettiin laskimoportti. Usean veritulpan ja veritukoksia aiheuttavan geenilöydöksen jälkeen, ei ollut enää muita vaihtoehtoja. Normaalin kanyylin laittaminen kävi haastavaksi jo anestesialääkäreillekin, tai että kanyylit olisi edes vetäneet pidempään kuin 12 tuntia. Immunoglobuliini on paksua lääkeainetta, joka jo itsessään rasittaa verisuonia säännöllisesti IV muodossa annettuna.

Laskimoportti usein asetetaan paikallispuudutuksessa, eikä ole sinänsä operaationa iso. Minun kokemukseni oli kuitenkin toisenlainen. Olin saanut vahvat kipulääkkeet niin, että olin hädin tuskin hereillä leikkaussalin pöydällä. Kuitenkin tunsin kovan kivun rintakehälläni, kun puudutus piikkejä yritettiin antaa. Seuraavaksi kerrottiin, että minut on pakko nukuttaa ”kauniita unia Jenni” oli sanat, jotka muistan siitä hetkestä viimeisenä. Seuraava muistikuva oli heräämöstä, olin pakokauhussa. Ensimmäinen asia, minkä herätessäni tunsin, oli että kurkkuni turpoaa umpeen. Seuraavaksi koko kehoni jäykistyi ja lihakseni lähtivät kouristamaan. Humautus, uuteen uneen. Lopulta heräsin erinäköisestä heräämöstä ja minulle kerrottiin, että on jo ilta. Kehoni oli ottanut tästä operaatiosta niin kovasti takkiinsa, että uudestaan uneen laittaminen oli ollut välttämätöntä.  Muistan olleeni helpottunut siinä kohtaa, kun minut vietiin takaisin neurologian osastolle. Tuntui siinä kohtaa, kuin olisin palannut kotiin. Mutta muistan, myös kuinka makasin vuoteessa liikkumattomana, koska jokainen pieni asennon vaihdos koski koko kehoani. Rintakehä, oikea käsi ja oikea puoli selästä oli tulessa. Kun painoin silmiäni kiinni yötä varten, itkin äänettömiä kyyneleitä. Siinä kohtaa oli 16 koko kehon lihaskouristuskohtausta takana, joista suurin osa oli tapahtunut sen viikon aikana, joka ikisessä olin hereillä ja joka ikisessä hengitykseni oli suurilta osin estynyt. Kaikki se meni filminauhana sekavassa päässäni ja kuiskasin hiljaa ääneen: luoja en jaksa enempää.

Seuraavana päivänä aloitettiin IVIG hoidot, joissa oli käytössä eri lääkevalmiste. Se oli käännekohtani, hoidoista toivuttuani, sain alkaa kokea ihan normaaleja asioita kuukausiin, liki vuoteen. Eikä uhkana ollut jatkuvia kohtauksia, tai takapakkeja. Kuitenkin kohtaukset jatkoivat tuloaan, kesän aikana menin kaksi kohtausta per kuukausi tahdilla ja hoitoväli oli kuukauden mittainen. Se oli ja on asia, joka on varjostanut vointia, joka muuten on alkanut mennä parempaan. Syksyn tullessa lähdettiin kokeilemaan lisää tabletti lääkityksiä, jotka estäisivät kohtauksia. Minulla on ollut jo käytössä päivittäin kaksi eri keskushermostoon vaikuttavaa lääkettä (lihasten jäykkyyttä ja kouristuksia estämään). Tähän lääkesumuun lisättiin kokeiluna lääke, joka jo alkumetreillä vei voinnin vaan huonompaan ja lopulta aktivoi pari kohtausta lisää. Kun tämä saatiin ajettua alas, aloitettiin seuraava epilepsialääke, josta ovat myös Stiff person syndrooma potilaat hyötyneet. Ei siis ihme, etten ole jaksanut kirjoitella ja saada ajatuksiani kasaan. Onhan pääni ja kehoni ollut kovassa kuormassa, jo pelkästään näistä lääkekokeiluista ja jokaisesta kohtauksesta, joka on jouduttu vahvasti lääkitsemään ja joista jokainen on vaatinut ambulanssi kyydin sairaalaan.

Olen kuitenkin uuden lääkkeen kanssa siinä kohtaa, että ollaan tavoite annoksessa ja pahimmasta lääkeusvasta olen selviytynyt. Uskallan sanoa, että olen ollut kahta päivää vaille kuukauden ilman yhtään kohtausta. Uskallan toivoa, että juuri tämä lääke on se, joka on hoidosta vielä uupunut. Uskallan uskoa, että löydän tien pois tästä välivaiheesta. Uskallan uskoa, että tasainen vaihe tulee. Joudun vaan vielä hetken roikkumaan tämän karusellin rikkinäisessä vaunussa ja odottaa, että lopulta karuselli pysähtyy ja saan hypättyä pois sen kyydistä.

Käyn itseni kanssa sisäistä taistelua, kuinka lopulta hyväksyä se, että tunnen valtavaa surua. Surua sitä ihmistä kohtaan, joksi olisin tähän päivään mennessä kasvanut. Hyväksyä se fakta, että elää tietoisesti reunalla, joka ikinen päivä. Luulen, että tie hyväksymiseen käy luopumisen kautta. Päästää lopulta irti siitä entisestä itsestä ja antaa tämän nykyisen löytää se onni ja tasapaino, minkä juuri tästä hetkestä voi löytää. On paljon asioita, mitä en pysty sanoittamaan tähän tekstiin ja hyväksyn senkin. Ehkä se on myös keino suojata itseään. Aina ei ole voittaja olo, siitäkin huolimatta, nostan leukani pystyyn ja kykenen vihdoin katsomaan itseäni taas peilistä, tunnistamaan ihmisen, joka katsoo sieltä takaisin. Ja kantamaan itseni juuri tällaisena.