Viisi vuotta keräyksestä

Viisi vuotta sitten sain elämän lahjan, kotona tehdyn ja ystävieni kautta jaetun facebook hyväntekeväisyys keräyksen myötä. Keräysvideota oli toistettu 532 tuhatta 420 kertaa. Muistan aina sen päivän, kun keräys päättyi tammikuussa 2018. Sain kuulla, kuinka paljon se oli tavoittanut ihmisiä ja tiesin, että pääsen aloittamaan yksityissairaalassa kalliit IVIG hoidot. Soitin silloin elämässäni läheisimmälle ihmiselle. Oli aamu klo 9 ja kuiskasin puhelin päähän mitä olin saanut tietooni. Tämä henkilö, joka muuten ei ollut ollenkaan aamuihmisiä, karjui puhelimen päässä ääneen ja minä itkin kyyneleet valuen poskilleni. Itkin annetusta uudesta mahdollisuudesta. Tiesin kokoajan, että elämäni ei olisi vielä lähellekään valmis. Kun lopetin puhelun, painoin silmäni kiinni ja kiitin luojaa. Kiitin mielessäni jokaista ihmistä, jotka olivat lähteneet keräykseen mukaan. Ja nyt tänä päivänä haluan kiittää siitä teitä jokaista edelleen. Ei mene yhtään joulua, ei yhtään vuotta ohi, etten olisi kiitollinen. En koskaan unohda, että annoitte tuiki tavalliselle nuorelle naiselle mahdollisuuden taistella elämänsä edestä.

Olin saavuttanut tilanteen, jolloin näytti siltä, että elämä, jota olin elänyt oli alkanut tulla päätökseen. Ja sitä se olikin, olin vuodessa menettänyt kaiken mitä aikuisella ihmisellä on. Olin menettänyt liikuntakykyni, olin menettänyt oikeuden omaan kehooni, olin täysin muiden autettavissa. Olin täysin muiden armoilla. Kärsin vakavista neurologisista oireista, joita en osannut vielä silloin nimetä oikein. Sain vuorokauden aikana lihasten kivuliaita jäykistely ja kramppaus kohtauksia, sain kouristuskohtauksia, kärsin ajoittain afasiasta, aivosumusta, pyörtymisestä, ruokahaluttomuudesta, koko kehoa hallitsevista lihasten supistelun aiheuttamista hermosäryistä, voimakkaasta väsymyksestä ja hereillä oloajat vuorokaudesta oli minimaalisia.

Kärsin pienistäkin melu ja valo ärsykkeistä, jotka laukaisivat ja pahensivat oireitani. Julkisella puolella terveydenhuolto ei ottanut mitään vastuuta, joten vastuu oli otettava omiin käsiin. Tähän kuvattuun tilaan, olin romahtanut vuodesta 2016, jolloin olin vielä täysin työssäkäyvä elämäniloa täynnä oleva nuori naisen alku. ”Tuntuuhan toi aika järkyttävältä, et 24-vuotias nainen ei selvii vuorokaudesta yksin ilman valvontaa ja apua jokaiseen pieneen asiaan. Se mitä mä toivon tällä hetkellä, ois et mä saisin ees pienen palan siitä elämästä takaisin mitä mulla oli. Jos saisin siitä edes pienen avun, olisin erittäin onnellinen” – keräysvideo kuvattu 15.12.2017. 

Olin kärsinyt agressiivisesti pahenemisvaiheittain etenevästä erittäin harvinaisesta neuroimmunologisesta sairaudesta, nimeltä Stiff person syndrooma eli SPS. Jonka rinnalle oli puhjennut myös autonomisen hermoston toimintahäiriö POTS, nämä kaksi aktivoivat toinen toisiaan, kyljessä mukana kulki myös 1 tyypin Diabetes. ¨

Tämän keräyksen myötä aloitin elämäni ensimmäisen IVIG hoitokerran, yksityis sairaalassa. Lähdin hoitoihin täynnä toivoa, enkä ollut käsittänyt minkälainen tie minulla olisi edessä. Kehoni reagoi hoitoihin niin vahvasti rajuilla kouristuskohtauksilla, että minut oli laitettava kevyen anestesian myötä nukkumaan. Muistan hämärästi heränneeni kylkiasennosta, happiviikset kasvoillani sairaalasängystä, ehdin hetken pitää silmiäni auki, kunnes nousi elämäni rajuin migreeni ja seuraavaksi oksensin kaaressa tähdäten lattialle. Olin vaatteita ja sänkyä myöten oksennuksen peitossa.

Näin rajusti kaikki se alkoi, jos sanotaan, että ihminen voi kokea käännekohdan elämässä rajusti, niin tämä voisi olla kuvaus minun käännekohdastani. Kävin vielä seuraavan hoitokerran neljän viikon päästä, jonka jälkeen julkinen puoli alkoi ottaa vastuuta. Hoito kuului heille, koska verestä löydetty GAD65-vasta aine arvo oli osa käännekohtaani, sen myötä sain kuulla diagnoosini SPS ensimmäisen kerran.

Koko 2018 vuosi oli eteenpäin menoa, mutta kovan paineen alla elämistä. IVIG hoidoistani väiteltiin usein, jouduin jännittämään, vieläkö julkinen puoli jatkaa hoitamistani. Olin kuitenkin puolen vuoden sisällä lähtenyt kuntoutumaan, ensin pyörätuolia ei enää tarvittu niin paljon, kuljin enemmän rollaattoriin tukien, sitten tukenani oli kävelykepit ja tuli myös päiviä, kun en tarvinnut niitäkään. Silti mikään ei tapahtunut hienossa harmoniassa, vaan aika ajoin eteen tuli takapakkeja ja tarvitsin tukea enemmän. Kanssani työskenteli tiiviisti henkilökohtainen avustaja ja kotonani kävi vielä syksyyn 2018 asti kotisaiaraala. Sillä heinäkuussa 2018, sain laajan verenmyrkytyksen, joka ehti tehdä pesäkkeitä molemmille puolille keuhkojani ja molempiin munuaisiin. Kovassa kuumeessa kouristin reittini sairaalan sisällä tehostettuun valvontaan, joka oli tullut kohtausten myötä minulle erittäin tutuksi. Kun kuukauden sairaalassa olon jälkeen kotiuduin ja antibiootit oli menneet suonensisäisesti, jouduin huomaamaan, ettei kehoni ollut läheskään se mihin olin saanut sitä kuntoutumaan. Makasin päivät aaltoilevan kuumeilun kanssa, enkä jaksanut mitään. Lopulta, kun kuukausia kestänyt lämmön nousu helpottui, pääsin jatkamaan IVIG hoitoja Päijät-Hämeen keskussairaalassa jälleen. Kuitenkin hoitoni oli sillä kertaa viimeinen, neurologia sulki ovet ja kertoi, etteivät he olisi enää hoidostani tai terveydestäni vastuussa. He ei eivät kokeneet IVIG hoitojen auttavan tarpeeksi, jotta niitä kannattaisi jatkaa.

Jatkoin kuitenkin IVIG hoitoja vielä kaksi kertaa 2018 vuoden aikana yksityisellä. Aloin olla verenmyrkytyksen jäljiltä jo sen verran toipunut, että kävelin kokonaan ilman apuja. Tämän seurauksena Päijät-Hämeen keskussairaala päätti kuitenkin jatkaa hoitojani ja minun ei enää tarvinnut kustantaa hoitoja yksityisellä.

Aloin ymmärtää, että tässä kohti elämääni olin todella menossa kohti jotain parempaa ja tunsin voimakkaan palon sisälläni. Taistelu oli ollut kovaa, mutta olin kaiken jälkeen todellakin soturi.

Vuosi 2019 oli huikeaa nousua, kuntoni lähti harppauksin paranemaan. Puin esimerkiksi luistimet jalkaani ja luistelin tuolia työntäen jäähallin jäällä. Samana vuonna mieleen tuli hurja suunnitelma, halusin lähteä ulkomaille ja ottaa mukaani rakkaita ihmisiä, kaipasin tuulahduksen, pois pääsyn hetkeksi kuntoutumisesta. Lääkärini antoi luvan ja mukaan varattiin kaikki mahdolliset lääkkeet ja varusteet, mitä en lopulta tarvinnut koko matkan aikana. Sain viettää loman ulkomailla, ottaen aurinkoa rannalla, kuunnella merta, syödä hyvin, kävellä varhain aamulla lenkillä, ennen kuin muut heräsivät. Tunsin todella olevani elossa. Nimesinkin tämän matkan blogi tekstissäni ”Yli äärirajojen ja takaisin”.

Sain näinä hyvinä aikoina paljon takaisin ja myös opin paljon uutta. Jouduin oppimaan, että kehoni ei koskaan tulisi olemaan sama kuin ikäisilläni ja etten pystyisi samaan, koska oireeni eivät koskaan täysin poistuneet. Olin silti oppinut erilaisen tavan katsoa elämää, ajattelin enemmän asioita, joita pystyin tekemään ja toteuttamaan, kuin niitä mitä en pystynyt.

Sain mahdollisuuden ottaa oman koiran ja se toi mukanaan paljon. Aloin kouluttamaan erittäin itsevarmaa ja viisasta mäyräkoiraani. Tästä välillä niin hassusti käyttäytyvästä hullunkurisen oloisesta ja lempeästä karvakuonosta, on tullut paras kaverini, jolle välillä nauraa hekotan kovaan ääneen.

Niin kuin aloin huomata, on tämä sairaus todella mukanani aina ja se ei tosiaan anna elämänkyydistä tasaista. Sillä 2020 syksyllä, yhdessä viikossa kaikki mihin olin tullut romahti. Jouduin sairaalaan rajujen kouristuskohtausten vuoksi nopealla ambulanssi kyydillä. Melkein vuoden tauolla olleet ivig hoidot aloitettiin jälleen uudestaan ja omakohtainen helvettini oli edessäni. Tämä sairaus näytti mitä on uusi pahenemisvaihe. Se näytti sairaalan monet kolkat, kehon kivut ja väsymyksen sarjoittain iskevien kohtausten jälkeen, lääkkeiden turruttamat aivot. Mutta se minkä sain huomata, oli, että neurologini oli periksiantamaton. Enää minun ei tarvinnut pelätä autetaanko minua.

IVIG hoitoja annettiin hurja määrä, noin kahdeksan kuukauden jälkeen, kun kehoni ei näyttänyt rauhoittuvan, kokeiltiin eri valmistetta IVIG hoidoissa. Ja siitä hoidoista toipumisen muistan aina, koska yhtäkkiä minulla ei ollut lämpö koholla, pää ei ollut niin kipeä ja kroppani lähtikin palautumaan hoidoista. Olin saanut edeltävästä valmisteesta allergisena reaktiona hyvänlaatuisen aivokalvontulehduksen.

Viimeinen mielestäni merkittävin käännekohta pois pahenemisvaiheesta oli loppuvuosi 2021, jälleen kerran joulukuu. Syksyllä oli ollut useita lääkekokeiluja ja viimeisenä oli aloitettu (Levetiracetam accord) lääke, joka on epilepsian hoidossa yleisesti käytössä. Tämä teki aivoilleni efektin, ”lamppu syttyi” ja kohtaukset alkoivat jäämään pois. Tämä on minulle henkilökohtaisesti sairaushistoriani isoin läpimurto, heti IVIG hoitojen jälkeen.

Tämän vuoden alussa ja kesään edetessä, ihmiset, joita kohtasin alkoivat huomata ”hehkun” kasvoillani ja virkistymisen koko olemuksessani. Ja kesää kuvasinkin jotenkin näin, ”olen saanut viettää tavallisella tavalla hyvän kesän”. Kesällä hypin veneen laiturilta lasten kanssa järveen, saunoin mökillä, matkasin viikoksi Pohjois-Karjalaan. Olin elämäni ensimmäisillä festareilla yhden illan, muistan, kuinka nautin ystävät tanssien ympärilläni. Ja mietin hetken, olisiko kukaan uskonut, että minä olen se keräysvideon tyttö, joka toivoi mahdollisuutta elää.

Todellisuus on, ettei monikaan tunnista tuota videon tyttöä, tuota tyttöä, joka on nyt aikuinen nainen. Koen eläväni tällä hetkellä miltei näkymättömän sairauden kanssa. Mikä on antanut minulle sen vapauden, ettei heti nähdessään kukaan voi minua määritellä sairaaksi.

Näen, että ensi vuosi tulee opettamaan minulle paljon, mm henkilökohtaisten rajojeni ja myös sairauteni kunnioittamista, niin että saisin elää haaveitakin toteuttaen kuitenkin, niin että sairauteni oireet eivät voimistuisi. Ja jokaisessa ”siirrossa” minkä elämässäni teen eteenpäin, en saisi antaa tämän unohtua.

Mutta nyt, kuten aina joulun aikana on se sitten ollut sairaalassa tai kotona, annan itselleni tilan nauttia joulun rauhasta ja rakkaudesta. Tänä jouluna se on iskenyt eniten, kuinka onnekas olenkaan, sillä olen elossa ja ollut täysin kykenevä myös nauttimaan siitä joulua edeltävästä kiireestä ja hössötyksestä. Vaikka yleensä se stressi ärsyttää ihmisiä, niin minua se hiljaa huvittaa, koska onhan se juuri niin kaikkineen inhimillistä.