Myrskyn silmästä on mahdotonta kuulla huutoa

maaliskuuta 19, 2024

Myrskyn silmästä on mahdotonta kuulla huutoa

Kesä meni niin mukavasti, että sitä miettiessäni en haluaisi muusta kirjoittaakaan. Tein pätkän kesätöitä, ihanassa kesäkahvilassa ensimmäistä kertaa vuoden 2016 jälkeen. Aloin seurustella ja voisin kuvata sitä aikaa yhdellä sanalla; rakkaus. Olin onnellinen, onnellinen ihan tavallisista asioista. Fyysinen kuntonikin saavutti hyvän asteen ja sain olla siitä ylpeä.

Syksyllä muutettiin uuteen asuinympäristöön ja ymmärrettävästi sairauteni reagoi siihen kovalla väsymyksellä ja satunnaisilla kohtauksilla. Mutta sen piti olla ohimenevää. Sitä se olikin aina ajoittain. Ajoittain patikoitiin Helvin kanssa pitkiä metsälenkkejä yhdessä koirakavereiden kanssa, kuntosalillakin onnistuin välillä käymään useammin ja huomasin kehitystä, ajoittaisista takapakeista huolimatta. Oli aikoja, kun luulin oireilun rauhoittuneen ja rutiinit uudessa elämänvaiheessa alkoi löytää paikkansa. Aloin etsiä työkokeilupaikkoja ennen joulua ja semmoisen löysin. Tässä vaiheessa oireilu oli rauhallisempaa ja kuntoni oli todella kohentunut.

Mutta sitten tuli keikkoja sairaalaan, kiireellisillä kyydeillä ambulanssissa. Usein havahduin olevani akuutin seurannassa kahtena tai kolmena päivänä putkeen. Alkuun oikein mitään ei tehty, kuin vaan lähetettiin aina kotiin.

Tänä vuonna olen ollut sisällä sairaalassa osastojaksolla kaksi kertaa ja ensimmäistä kertaa en ole kyennyt avata niitä kokemuksia juuri kenellekään. En ole löytänyt sanoja sille, miten olen samassa vaiheessa elämää kyennyt käymään onnistuneesti työkokeilussa, jaksanut jopa raskasta liikuntaa ja samassa vaiheessa on ollut päiviä, kun lihakset ottaa vallan ja kouristaa koko kehon. Niin kovalla voimalla, että joka ikinen kerta on tarvittu ensihoito paikalle ja viimeisimmälle keikalle lähdin ensihoidon lääkäri vierelläni.

Viimeisimmällä kerrallani tiesin taas jo, että nyt kohtaus tulee. Tunnistin tutut oireet, tasapainottomuuden, lihasten painon tunteen, kävelyn hienoisen jähmettymisen ja lopulta pienet ”säpsyt” ennen todellista kouristusta.

Usein lausunnoissani kuvataan kohtaustani opistotonus tyyppisellä kouristuksella ja selkokielellä se tarkoittaa myrkytystilakouristusta tai kuumekouristusta. Mutta tällä kertaa lihakseni teki jotain muuta, käteni olivat koukussa rintaa vasten, olin selälläni, jalat koukussa, jalkaterät ja varpaat kipristivät vahvasti sisäänpäin. Vatsalihakset kouristelivat samalla. Kun kohtaus eteni ja ensihoito oli juuri saapunut, alkoi puukolla viiltävä kipu pohkeissa, etureisissä ja takareisissä. Olin koko ajan hereillä, tunsin jokaisen lihaksen muljahduksen sisälläni. Muistan, kuinka yritin hengittää ja lopulta näin vaan mustaa. Hetken kuuntelin riivaavaa ääntä, kunnes tajusin sen tulevan omasta suustani, huusin kuin riivattu. Toivoin hetken, että joku vaan pamauttaisi tajuntani pimeäksi, etten enää tuntisi kipua. Kipua jolle sana ”kipu” ei sovi, sille tasolle ei ole sanaa. Nenääni annettiin lääkettä ja tilanne raukesi, kunnes tämä toistui ja toistui. Ambulanssissa lääkäri antoi olkapäähäni pistoksella vahvaa lihasrelaksanttia. Muistan akuuttiin menon ja kuinka lääkäri tuli tapaamaan, minulla oli vain yksi asia sanottavana ”tiedän, että teillä on täyttä mutta en lähe kotiin. Tän pitää loppua, enää en jaksa.” Kiitoksena vahvan lihasrelaksantin, nukuin noin viisi tuntia putkeen valvonnassa ja hoitajat tuli kertomaan, että siirryn neurologian osastolle. Tämän tapahtumaketjun alle mahtui monta ambulanssi keikkaa kohtausten vuoksi, lausunnoissa toistuu kuvaus ”sarja kouristanut”. Olin aivan loppu.'

Sitten heräsin seuraavaan aamuun, lihaksia ja jäseniä särki. Mutta muuten liikuin normaalisti niin kuin yleensäkin nykypäivänä. Kunnes vasen pohkeeni alkoi jäykistyä ja samalla jalkaterä, oikea käteni vapisi vatsani päällä ja puhuessani ääneni värisi. Lopulta puheestani ei saanut enää selvää lääkärikään. Kuitenkin ennen kuin tilanne eskaloitui, ehdin kertoa kunnostani yleisellä tasolla ja ettei tämmöinen oireilu ole minulle tyypillistä. Yleensä olemukseni ei anna ymmärtää, että olen sairas. Se on usein näkymätöntä. Puhuimme lääkitys nostoista ja siitä, kuinka IVIG hoidot voitaisiin aloittaa osastolla. Kunnes kohtaus iski taas, kuvaus kohtaukselle samanlainen kuin edeltävä. Lääkkeen sain kuitenkin nopeammin ja en joutunut kestämään kipua niin pitkään.

Mietin, miten tähän tultiin, edeltävällä viikolla olin ollut myös osastojaksolla ja makasin stroke valvonnassa kohtausten vuoksi. Siltä jaksolta muistan, kuinka osaston puolella juuri ennen strokeen siirtoa, makasin sängyssä ja hoitajat nostivat laidat ylös. Olin kykenemätön puhumaan, raajani jäykistivät ja vapisivat. Hoitaja yritti antaa minulle nenäliinaa, kun silmäni valui kyynelistä. Nyrkissä olevan tärisevän käteni avulla sain hetkeksi liinasta kiinni, kunnes se putosi. Myöhemmin tuijotin stroke valvonnan verhoja ja valkoista kattoa. Auringon säteet alkoivat pilkottaa verhoihin ja siirsin katseeni niihin, väri oli lämmin ja kuvittelin sen lämmittävän minuakin.

Viikko sitten sain IV immunoglobuliini hoidot osastolla kahtena päivänä, jonka jälkeen pääsin kotiutumaan. Oloni oli tasan viisi päivää kamala, pahoinvointi oli läsnä taukoamatta. Paitsi aamupäivisin, sen ajan käytin hyväkseni ja lähdin kävelemään ulos, jonka päälle tein pieniä lihaskäsittelyjä ja siitä eteenpäin pienissä määrissä lihaskuntoa. Siinä on salainen reseptini toipua IVIG hoidoista ja yleensäkin takapakeista. Pitää siis kiinni rytmeistä, liikkua ja saada raitista ulkoilmaa. Muuten sitten taisinkin nukkua ja vietin pitkiä aikoja viltin alla pidätellen oksennusta.

Työkokeilusta olen vain lyhyellä tauolla ja pääsen sitä jatkamaan, paikka on mahtava ja tunnen olevani oikeassa tilassa. Kuitenkin haasteena minulle on ollut metelin sieto, mutta siihenkin on keinot, enkä siitä syystä aio lopettaa. Vien työkokeilun loppuun asti ja toivon tulevaisuudesta löytyvän minulle muovatun työnkuvan sekä tuntimäärän, jota pystyn realistisesti toteuttamaan.

Voisin surkutella sitä, miten monesta tärkeästä tapahtumasta olen jäänyt paitsi, kuinka matto taas vietiin jalkojen alta, mutta se ei auttaisi mitään. Elän hyvin erikoisessa kehossa, joka on vakavasti sairas, mutta antaa silti minulle paljon mahdollisuuksia. Keho, joka voi ottaa ne mahdollisuudet seuraavassa sekunnissa pois. Olen elänyt Stiff person syndrooman kanssa nyt seitsemän vuotta, olen kolmekymmentä ja huomaan edelleen olevani matkalla sairauden hyväksymiseen. Sairauden tuoman julmuuden, sekä armollisuuden hyväksymiseen. Mutta mitä enemmän vuosia ja kokemuksia kertyy, alan ymmärtää, että tämä hyväksyminen tulee olemaan aina läsnä. Se on kuin koulurepussani kulkeva keskeneräinen opettajan laatima kotiläksy. Tie hyväksymiseen tulee olemaan yhtä pitkä, kuin polkuni tällä elämän polulla, jolle olen ajautunut.

Jos nyt elämä antaa periksi ja edessä on taas hyvää, saan siitä nauttia ja ottaa kaiken irti. Mutta vielä sekunteja sitten olin keskellä myrskyn silmää, jonka keskeltä oli mahdotonta kuulla huutoa.